Kocham siebie ze stomią – mówi stomiczka z Rypina...
Wpisany przez S.Z.   
czwartek, 06 lutego 2020 10:22

Kocham siebie ze stomią – mówi stomiczka z Rypina, jedna z uczestniczek sesji zdjęciowej „Stomia to symbol zwycięstwa” z Marianną Kowalewską 

Poniżej prezentujemy historię choroby oraz wywiad z Magdaleną Rumińską – stomiczką, która wzięła udział w sesji „Stomia to symbol zwycięstwa” razem z aktorką Marianną Kowalewską. Sesja fotograficzna została zrealizowana dla Fundacji Stomalife i marki bielizny Tutti. Jej celem jest nie tylko promocja marki, ale też pokazanie, że kobiety ze stomią powinny nadal czuć się kobieco i pięknie.

Ta sesja daje mi sposób i okazje do wyrażania siebie. Choroba bardzo wiele zmieniła w moim życiu i dała mi chyba tyle samo co zabrała. Zabrała mi dwanaście lat życia, ale dała mi niesamowitą pewność siebie i przekonanie, że jestem twardą laską. Teraz jestem z pewnością lepszą wersją samej siebie. Na pewno bardziej świadomą swego ciała. Myślę, że obnażając się podczas sesji i podejmując takie ryzyko mogę coś zmienić.
Przez tę sesję chciałabym pokazać, że każda z nas jest inna i wyjątkowa. Nasze historie, historie dziewczyn biorących udział w sesji różnią się od siebie – różnimy się chociażby długością choroby i tym, co każda z nas przeżyła, ale jedno nas łączy – mamy w sobie tyle siły, że możemy góry przenosić.
Ja przeszłam bardzo długa drogę do samoakceptacji. W pewnym momencie nawet brzydziłam się swojego ciała. Dziś mogę z całą świadomością powiedzieć, ze kocham siebie całą. I chciałabym wszystkim dziewczynom, które mogą mieć wyłonioną stomię na własnym przykładzie pokazać, że można się z tym pokochać i można z tym żyć. Żyć naprawdę wspaniale. Na wieść, że zakwalifikowałam się do sesji z Marianną i Tutti, zaczęłam krzyczeć z radości. Wiedziałam, że to jest moja okazja do tego, żeby powiedzieć coś światu. Żeby pokazać siebie taką, jaką naprawdę jestem. Bo każdy z nas na co dzień nosi jakąś tam maskę, coś tam ukrywa. A ja już nie chce się ukrywać – mówi Magdalena Rumińska z Rypina (od 14 lat mieszkająca w Toruniu).
Stomię mam od prawie dwóch lat, ale historia choroby sięga aż 2006 roku kiedy zaczęłam studia, zmieniłam miasto, otoczenie i dietę. Wtedy też zaczęły się zaparcia na zmianę z biegunkami. Zrzucałam to wszystko na zmiany w życiu i nie przejmowałam się tym. Z czasem choroba coraz częściej dawała o sobie znać. Długie minuty spędzane w toalecie stawały się coraz większym problemem. Mimo to, nieświadoma zagrożenia, ignorowałam to aż do momentu, kiedy pojawiły się krwawienia. Pech chciał, że krwawić zaczęłam w roku mojej obrony, kiedy też podjęłam pierwszą pracę. Wydawało mi się, że zdrowie może poczekać...
Na pierwszą kolonoskopię trafiłam kiedy krwawienia dochodziły do około szklanki krwi dziennie. Zaczęła się długa i nierówna walka. Wstępne rozpoznanie brzmiało: colitis ulcerosa. Początkowo zaordynowano mi wszystkie standardowe leki, ale nie przynosiły ulgi. Lekarze się poddawali, aleczyłam się m.in. w Bydgoszczy i Poznaniu. W końcu, w 2015 roku trafiłam na lekarza, który – jak się wydawało – odnalazł przyczynę mojego cierpienia – wgłobienie jelita. Okazało się, że mięśnie trzymające moje jelito się poddały, a jelito się zapadło. Szybko zrobiono mi resekcję esicy i miało to raz na zawsze zakończyć mój problem. Jak się potem okazało, ulga trwała tylko miesiąc. Potem wszystko – ból, krwawienia i biegunki wróciły. Do tego na bliźnie pooperacyjnej zadomowił mi się bliznowiec – miałam już nigdy nie pokazywać brzucha, bo wyglądało to... mało estetycznie.
Byłam zmęczona i wściekła na samo brzmienie słowa „lekarz”. Nie mogłam na siebie patrzeć. Znienawidziłam własne ciało za to, co przechodziłam. Przechodząc obok lustra, nieważne – ubrana czy nie – odwracałam wzrok. Często płakałam kiedy nikt nie widział. Czułam się więźniem własnego ciała. Wtedy koleżanka przekazała mi numer do kolejnego lekarza. Powiedziała, że jak będę gotowa, to skorzystam. Postanowiłam podjąć ostatnią próbę. Lekarz okazał się być cudownym, ciepłym człowiekiem, który na pierwszej wizycie powiedział mi, że “tak długo jak będę miała siłę walczyć, on będzie walczyć ze mną”.
Co zabawne, do tamtej pory nie miałam diagnozy i do dziś jej nie mam. Objawy miałam jak przy CU, ale wyniki histopatologii dawały obraz charakterystyczny dla Crohna. Dzisiaj lekarze stoją na stanowisku, że jest to mutacja CU albo po prostu trzecia – nieopisana jeszcze choroba zapalna jelit (jak już być wyjątkową to z przytupem, co?). Leczyłam się eksperymentalnie. Leki troszkę łagodziły krwawienia. Ciągle traciłam szklankę do dwóch krwi dziennie, ciągle były to zaparcia, biegunki i ból, jakby ktoś trzymał moje wnętrzności w imadle. Ale walczyłam, bo co innego mi zostało? Przez te wszystkie lata miałam ponad 12 kolonoskopii, rektoskopii i anoskopii nawet nie liczę, kilka koagulacji argonem śluzówki. I nic nie pomagało.
W końcu przyszedł ten dzień, w którym po tym jak przyjechałam do szpitala z kolejnym bólem i krwawieniem po 12 latach chorowania usłyszałam “Robimy stomię”. Szczerze? Przez wszystkie te lata choroby broniłam się przed tym jak mogłam. Wyobrażałam sobie, że to koniec świata. Że nic gorszego nie może mnie spotkać. W tamtym momencie byłam tak zmęczona tym wszystkim, że przyjęłam to jako fakt. Pamiętam reakcję mojej mamy, która powiedziała lekarzowi, że planuje mnie okaleczyć. Odpowiedział jej, że jak na razie to choroba mnie okalecza.
Następne kilka miesięcy było czasem trudnym. Operację wyznaczono na 26 kwietnia 2018 roku. W międzyczasie w marcu zdawałam egzamin zawodowy, który jest jednym z gorszych doświadczeń w moim życiu – bardzo wyczerpującym psychicznie i fizycznie (oczywiście, zdałam choć wyniki sprawdzałam na telefonie na sali pooperacyjnej). Postanowiłam, że przygotuję się do tego, co ma nastąpić. Poszłam porozmawiać z psychologiem, chciałam się douczyć jak wygląda życie z workiem. I tu się zdziwiłam – niewiele jest miejsc w polskim internecie, gdzie człowiek przed operacją może się dowiedzieć jak się ze stomią naprawdę żyje. Znalazłam szybko kontakty za granicą, dowiedziałam się wszystkiego co mogłam, włącznie z filmikami, jak się zmienia worek, jak się pielęgnuje stomię i co można z nią robić.
Bardzo mi to pomogło. Po operacji było mi znacznie łatwiej się przystosować, a już w lipcu zaczęłam swoją przygodę z dance fitness i tańcem, w którym się zakochałam i do dnia dzisiejszego ta miłość trwa nieprzerwanie.
Dzisiaj, po prawie dwóch latach jestem zupełnie inną osobą. Zyskałam pewność siebie, pokochałam swoje ciało i swoje blizny. Dzisiaj patrzę na swoje ciało z miłością, a nie obrzydzeniem. Nie wstydzę się pokazać się w bieliźnie (i bez). Od dawna myślałam o tym, żeby w jakiś sposób się zaangażować i pomóc tym, którzy są na początku tej drogi – przerażeni i być może samotni w tej chorobie – teraz mam taką możliwość. Wierzę, że dobro wraca. Ktoś kiedyś pomógł mnie, teraz moja kolej!
Zawodowo jestem radcą prawnym przy OIRP w Toruniu, pracuję w kancelarii w Toruniu Poza pracą uwielbiam fantastykę i komiksy, gram w gry RPG i gry komputerowe, a przede wszystkim tańczę. To pozwala mi zapomnieć o wszystkich trudnościach.

Stomiczka z Wodzisławia Śląskiego opowiada swoją historię

Prezentujemy historię choroby oraz wywiad z Aldoną Kościukiewicz - stomiczką, która wzięła udział w sesji „Stomia to symbol zwycięstwa” razem z aktorką Marianną Kowalewską. Sesja fotograficzna została zrealizowana dla Fundacji Stomalife i marki bielizny Tutti. Jej celem jest nie tylko promocja marki, ale też pokazanie, że kobiety ze stomią powinny nadal czuć się kobieco i pięknie.
– Wzięłam udział w tej sesji, gdyż kobiety z tak nieestytetycznym workiem i bliznami na brzuchu, nadal powinny czuć się kobieco i w żadnym wypadku nie powinno to wpływać na ich poczucie własnej wartości i własnego piękna. Bardzo się ucieszyłam, że mogę wziąć udział w sesji zdjęciowej, ponieważ lubię dzielić się swoimi emocjami. Kiedy dostałam zaproszenie od Fundacji, to pomyślałam, że to jest może dla mnie jakaś tam malutka szansa, żeby poczuć się zdecydowanie lepiej ze swoimi emocjami i ze swoim ciałem. Mam stomię od marca zeszłego roku. Nie przyzwyczaiłam się jeszcze do tego wszystkiego, więc po prostu myślę, że chciałam poczuć się kobieco, tak jak dawniej. Spotkanie z innymi dziewczynami biorącymi udział w sesji dało mi niezmiernie wiele otuchy. Wszyscy pracujący przy sesji byli niezmiernie mili. Tym ciepłem i dobrym słowem wzmacniali poczucie mojej własnej wartości.

Na co dzień wsparciem jest dla mnie mama. Mama była ze mną w każdym dniu tej mojej katorgi, przez wiele tygodni chorowała w zasadzie razem ze mną. Mąż to cudowny człowiek, bowiem nawet pomimo, że jego ukochana dziewczynka została, kolokwialnie mówiąc, oszpecona, mimo wszystko się ze mną ożenił. Nie przestraszył się tego. Więc też jest dla mnie naprawdę superbohaterem. Innym stomiczkom mogę powiedzieć tylko: nie bójcie się dziewczyny, to jest zupełnie inne życie, ale 100 razy lepsze. Stomia to symbol zwycięstwa – mówi Aldona Kościukiewicz.
Moja choroba zaczęła się w styczniu 2019 roku. Na początku niewielkie krwawienia, myślałam, że to nic groźnego, a dokładnie 8 lutego dowiedziałam się, że to wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Kiedy usłyszałam diagnozę, byłam załamana. Ból z każdym dniem był coraz większy i nie do opisania. Krwotoki zdawały się nie mieć końca. Po tygodniu od postawienia diagnozy lekarze zastosowali żywienie pozajelitowe, ale nie dało to żadnego efektu. Wręcz było coraz gorzej. Nie mogłam nawet samodzielnie pójść do toalety. Pod koniec lutego zostałam przeniesiona z oddziału wewnętrznego na chirurgię, ale lekarze w wodzisławskim szpitalu stwierdzili, że stomię można wyłonić zawsze i załatwili mi przeniesienie do specjalistycznego oddziału Gastroenterologii w Sosnowcu, gdzie miało zostać wdrożone leczenie biologiczne. Tam również nie udało się nic poradzić na coraz bardziej nasilające się krwotoki. Ból był tak silny, a krwotoki na tyle częste i obfite, że traciłam przytomność kilkanaście razy dziennie.
Wtedy lekarze stwierdzili, że nie ma wyjścia i trzeba operować, żebym się nie wykrwawiła. Ratowali moje życie. To okropne przeżycie. No i stało się. 11 marca 2019 r. została wyłoniona mi ileostomia. Co czułam w pierwszych chwilach? Ogromny ból, ogromne cierpienie, wstręt do własnego ciała, które moim zdaniem zostało oszpecone. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego załatwiło moje jelito w niespełna 6 tygodni. Załatwiło jelito, ale nie załatwiło mnie. Po pierwszej operacji lekarze twierdzili, że moja stomia jest czasowa i bardzo poważnie mówili o odtworzeniu ciągłości przewodu pokarmowego, ale latem kolejny szpital - tym razem Siemianowice Śląskie i koniec nadziei na pożegnanie ze stomią. Wszystko na miesiąc przed najważniejszym dniem w moim życiu – moim ślubem. Po drugiej operacji nie wszystko szło tak dobrze, jak po pierwszej. Wdały się komplikacje i potrzebna była kolejna operacja, żeby ściągnąć i oczyścić drenażem ropień, który utworzył się w miednicy mniejszej. Na 2 tygodnie przed ślubem wyszłam ze szpitala, miałam cudowny ślub i piękne wesele, ale zamiast jechać ze swoim mężem w podróż poślubną, musieliśmy jechać na kolejną konsultację lekarską, ponieważ moje rany nie chciały się goić. Przeszłam antybiotykoterapię i teraz czuję się dobrze. Przez cały ten czas miałam bardzo duże wsparcie w mojej rodzinie. Moja mama to prawdziwy anioł, który czuwał przy mnie przez cały czas. A mąż? Nie mogłam wymarzyć sobie lepszego. Gdyby nie wsparcie moich rodziców, siostry, męża i całej rodziny, nie wytrzymałabym nawet połowy z tego co mi się przydarzyło.
„Teraz na szczęście zaczynam wychodzić na prostą dzięki wsparciu mojej wspaniałej rodziny. To cudowne, że mogę na nich polegać. To właśnie dla nich żyję.” – podkreśla podczas sesji Aldona.

Stomia jest moją siłą – mówi jedna z uczestniczek sesji zdjęciowej „Stomia to symbol zwycięstwa”

Poniżej prezentujemy historię choroby oraz wywiad z Joanną Bonecką – stomiczką, która wzięła udział w sesji „Stomia to symbol zwycięstwa” razem z aktorką Marianną Kowalewską. Sesja fotograficzna została zrealizowana dla Fundacji Stomalife i marki bielizny Tutti. Jej celem jest nie tylko promocja marki, ale też pokazanie, że kobiety ze stomią powinny nadal czuć się kobieco i pięknie.
„Nazywam się Joanna Bonecka. Mam 27 lat i pochodzę z Chełma. Stomiczką jestem od 2015 roku. W sesji zdjęciowej chciałam pokazać sobie, ale też innym dziewczynom, że ze stomią można normalne żyć i wyglądać fajnie. Chciałam pokazać innym, że nie trzeba się bać i chować w czterech ścianach, ponieważ takich osób jak my jest w Polsce coraz więcej.
Niektórzy chorzy myślą, że są sami ze swoim problemem. Nie zawsze można trafić na osoby szczere i otwarte na takie tematy jak stomia, więc pokazanie, że jest nas dużo i że można spokojnie działać w tym temacie było dla mnie bardzo ważne.
Szczerze mówiąc, na początku było mi bardzo ciężko z tym, żeby czuć się naprawdę kobieco, ale teraz czuję się tak w 100 procentach. Czasami myślę, że czuje się lepiej ze sobą niż osoby, które są w pełni zdrowe. Stomia daje mi nowe możliwości i też dużo pewności siebie. Historia mojej stomii buduje to kim i jaka jestem.
Kto mnie wspiera? Mam kochanego męża, który właśnie podkreśla, że jest fajnie, że w czymś wyglądam dobrze, że jestem super i żebym nic w sobie nie zmieniała. I właśnie takie odważne sesje są taką wisienką na torcie, ponieważ można tu pokazać całą swoją kobiecość.
Innym dziewczynom – stomiczkom z pewnością powiedziałabym, żeby się nie bały, bo to nie jest powód do płaczu i zamartwiania się, tylko symbol naszej wygranej walki. To jest pokazana nasza siła. Manifestujemy to w trochę w inny sposób od kobiet, które swoja wygraną pokazują byciem fit, czy robieniem sobie tatuaży. Dla nas to ten worek jest symbolem prawdziwego zwycięstwa” – podkreśla Joanna.
Historia Joanny
Choruje od 2001 roku i przeszłam najróżniejsze perypetie, ale nie mam czasu się smucić i zastanawiać nad tym, co przeszłam. Żyłam jak każde normalne dziecko urodzone w latach dziewięćdziesiątych – zabawy na dworze z przyjaciółmi i rodzeństwem. Na komunię prezent w postaci wyjazdu do Rzymu. Pojechałam z rodzicami, nie pamiętam dzisiaj ile czasu tam spędziliśmy, ale pamiętam, że to właśnie wtedy choroba się uaktywniła.
Zaczęłam strasznie chudnąć, wyglądałam jak cień siebie sprzed kilku miesięcy. Wróciliśmy do Polski i zaczęło się. Codziennie byłam z rodzicami u innego lekarza. Każdy niestety mówił co innego. Diagnoz usłyszałam chyba z tysiąc, a żaden z przypisanych leków nie działał, było tylko gorzej.
W końcu trafiłam do miejscowego szpitala, tam wstępnie rozpoznali co mi jest i kazali natychmiast jechać do szpitala do Lublina. Lekarz na izbie przyjęć jak mnie zobaczył był przerażony. Pytał czym mnie leczyli, a wtedy mama całą reklamówkę leków wysypała mu na biurko. Trafiłam na oddział gastroenterologii. Zaczęło się leczenie.
Po około 2 tygodniach od włączenia leczenia nastąpiły ogromne zmiany w moim wyglądzie. Sterydy zrobiły swoje. Bardzo bałam się wrócić do szkoły, bo moi rówieśnicy znali mnie inną. W końcu 3 klasę skończyłam w domu. Do 4 klasy poszłam już do innej szkoły. Wspaniali nauczyciele i dzieciaki. Te trzy lata skończyłam już normalnie.
Potem już sporadycznie trafiały się wizyty w szpitalu. Niestety w liceum stan moich jelit pogorszył się. W drugiej klasie LO musiałam wrócić do zajęć indywidualnych tym razem w szkole. Znów trafiłam do szpitala dziecięcego w Lublinie. Po badaniach, uzupełnieniu hemoglobiny i jako takim postawieniu na nogi zostałam przekazana do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Diagnoza – choroba Leśniowskiego-Crohna. Zostałam włączona do programu leczenia biologicznego, niestety mogłam przyjąć tylko trzy dawki ze względu na wiek. Zbliżała się moja osiemnastka.
Do Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie trafiłam w czerwcu. Okazało się, że leczenie na mnie nie działa, a stan mojego organizmu pozostawia wiele do życzenia. Antybiotyki załagodziły stan zapalny praktycznie do minimum, a odżywki w kroplówkach postawiły mój organizm na przysłowiowe nogi, żeby można było dalej działać. Dalsze działania to kolejna operacja. Tym razem już całe jelito grube poszło do kosza. Miałam nadzieję, że dadzą mi sterydy, niestety okazało się, że jak w przypadku alkoholika czy narkomana, gdy organizm jest już czysty, podanie środków odurzających spowoduje nawrót problemu, tak samo było ze mną i sterydami.
Byłam jednak spokojna. Za 6 miesięcy miałam wziąć ślub z najlepszym i najukochańszym facetem na świecie i nie miałam czasu na chorowanie i głupoty, miałam jest jeszcze tyle spraw do ogarnięcia!
Po tym wszystkim doszłam do wniosku, że lepiej wcześniej poddać się operacji, a nie walczyć do ostatniej chwili, gdy organizm jest mega zmęczony walką o remisję. Może gdybym odważyła się wcześniej na operację nie miałabym takich przebojów.
„Ślub się odbył, mąż mnie wspiera, pracuję ze świetnymi dzieciakami, stomia mi nie przeszkadza, czego chcieć więcej?” – dodaje Joanna.

W historii Marianny Kowalewskiej zobaczyłam siebie – mówi jedna z uczestniczek sesji zdjęciowej „Stomia to symbol zwycięstwa”

Poniżej prezentujemy historię choroby oraz wywiad z Martą Rozbicką–Wasiak – stomiczką, która wzięła udział w sesji „Stomia to symbol zwycięstwa” razem z aktorką Marianną Kowalewską. Sesja fotograficzna została zrealizowana dla Fundacji Stomalife i marki bielizny Tutti. Jej celem jest nie tylko promocja marki, ale też pokazanie, że kobiety ze stomią powinny nadal czuć się kobieco i pięknie.
„Nazywam się Marta i jestem z Warszawy. Stomię mam już od blisko czterech lat. Została wyłoniona z powodu choroby Crohna, na którą choruję od ponad dekady. Odkąd mam stomię tak naprawdę problem z moim Crohnem się zakończył. Jestem w remisji od 4 lat, nie biorę żadnych proszków i nie mam żadnego leczenia. Żyję całkiem normalnie.
Stomię miałam wyłanianą dwukrotnie. Drugi raz już było tak źle, że powiedziałam lekarce „Wracamy do stomii”. Jak się dowiedziałam, że muszę mieć na nowo wyłonioną stomię, najpierw byłam wściekła. Pierwszy dzień po operacji musiałam przepłakać, ale w sumie stwierdziłam, że chodzi o moje życie, że to nie są żarty. To straszna choroba i tak naprawdę za każdą wyłonioną stomią kryje się ogromna tragedia, ból i cierpienie, ale chciałam żyć normalnie i musiałam przepracować to w sobie. Nie było łatwo pierwszego dnia, ale już następnego dnia miałam taką wizję że OK, robimy to. To jest dla mnie ważne, dla mojego dobra.
Stomia dała mi druga szansę. Podróżuję, mam męża. Robię wszystko czego nie mogłam przed stomią robić z powodu choroby. Nie jestem uwiązana w domu, nie muszę pilnować toalet, mogę jeść wszystko na co mam ochotę. Tak jest mi zdecydowanie łatwiej i nie wyobrażam sobie życia bez stomii. Wiem, ze może to brzmi dziwnie, ale no nie wyobrażam sobie po prostu.
Kiedy zobaczyłam filmik Marianny Kowalewskiej byłam bardzo poruszona. Zrozumiałam, że to jest tak naprawdę historia o mnie i że powinnam coś zrobić, żeby pokazać, że dziewczyny z takimi problemami jak ja też mogą żyć normalnie. Tyle złego przeszłam, że chciałam coś dobrego dla innych. Żeby dziewczyny nie bały się życia, nie bały się stomii. Pierwsze dni ze stomią są bardzo trudne, wiadomo, ale można żyć naprawdę całkiem normalnie.
Jak się dowiedziałam, że dostałam się do sesji, byłam w szoku. Zadzwoniłam do męża, żeby się pochwalić. Na co on powiedział, że był pewien, że się dostanę. Poczułam się wtedy taka dowartościowana. Mówię: „Super!, Ekstra!” Pomimo stomii czuję się kobieco. W momentach choroby ta kobiecość była wyciszona, bo nie było na nią miejsca, ale teraz tak i stomia nie przeszkadza w kobiecości.
Z dziewczynami na sesji atmosfera jest niesamowita. Wymieniamy się doświadczeniami.
Z uśmiechem na twarzy mówimy co przeszłyśmy strasznego i to naprawdę fajne doświadczenie. Fajna dla nas przygoda i mam nadzieję, że to zaowocuje dla nas na przyszłość jakimiś znajomościami.
Dziewczyny ze stomią. Jesteśmy silne, nie bójmy się. Całe życie przed nami. Chodzi o to byśmy były szczęśliwe.” – apeluje do innych kobiet Marta Rozbicka-Wasiak.
Historia Marty
Mam 30 lat i choruję od 2009 roku. Wtedy pojawiły się pierwsze objawy biegunka z krwią i bóle brzucha. Było to w czasie, kiedy po anginie złamałam nogę. Do tego doszedł stres związany z sesją na studiach i praca. Początkowe rozpoznanie wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Ostatecznie w 2013 roku stwierdzono "nietypowego Crohna", który zajął jelito grube. W zeszłym roku pokonałam nowotwór tarczycy, ale to i tak pikuś w porównaniu do tego, co przeszłam przez Crohna.
Choroba postępowała bardzo agresywnie, a mój organizm stał się sterydozależy. Przeszłam wszelkie możliwe leczenie farmakologiczne, eksperymentalne, wlewki, czopki, pianki, żywienie pozajelitowe i nieudane leczenie biologiczne, po którym organizm kompletnie oszalał i rozregulował się. Spędziłam miesiąc w Szpitalu Zakaźnym, gdzie byłam leczona na sepsę. Przebywałam również przez dwa miesiące w Szpitalu Klinicznym na oddziale chirurgii, gdzie stabilizowano mnie i przygotowywano do operacji. Trafiłam na świetną chirurg, zaangażowaną i empatyczną, która zawsze walczyła ze mną do końca. W tym czasie byłam zaznajamiana z tematem stomii od strony teoretycznej i praktycznej. Odwiedziła mnie stomiczka – kobieta petarda, która opowiedziała jak wygląda jej życie, na co dzień. Otrzymałam też pomoc pielęgniarki stomijnej, która pokazała mi, jaki jest dostępny sprzęt i kosmetyki na rynku, czy jak zmienić woreczek. Było mi łatwiej, miałam czas, żeby się przygotować.
Nadszedł dzień operacji, bałam się chyba jak każdy, głównie faktem, czy się obudzę. A gdy już się obudziłam i zobaczyłam moją kochaną mamę, czułam ulgę i wiedziałam, że wszystko będzie dobrze. Gdy po tych 3 miesiącach ciągłego pobytu w szpitalach wracałam do domu to płakałam. Byłam przerażona, że nie będę miała specjalistycznej opieki jak w szpitalu w postaci pielęgniarki czy lekarza. Pierwsza samodzielna zmiana woreczka była dla mnie koszmarem, zalewałam się łzami i zajęło mi to ponad godzinę (dzisiaj zmieniam woreczek błyskawicznie), potem było już tylko lepiej. To była moja pierwsza ileostomia, łatwa w obsłudze i bezproblemowa. Wróciłam do formy, życia i pracy.
Aż nadszedł czas zespolenia. Koszmar biegunek powrócił, doszły ropnie i przetoki, zaczęły się czopki, wlewki, nasiadówki, "płukanki" w szpitalnej poradni po kilka razy w tygodniu, kolejna nieudana próba leczenia biologicznego i kilka operacji przetok. Aż dobiłam do wagi 37 kg i moja chirurg powiedziała, że dłużej nie dam rady i wracamy do ileostomii. Byłam wściekła, płakałam cały dzień, czułam się zawiedziona, bo tak długo walczyłam o to, żeby obyło się jednak bez stomii. Następnego dnia byłam już gotowa do operacji, bo wiedziałam, że to walka o moje życie. Druga ileostomia, która została wyłoniona w 2016 roku jest bardziej wymagająca i problematyczna. Na początku chowała się, potem wystawała, woreczki odklejały się, długo szukałam odpowiedniego sprzętu, aż pielęgniarka poleciła mi woreczki z przylepcem do stomii wklęsłej, mimo, że nie mam wklęsłej stomii. To był strzał w dziesiątkę!
Stomia uratowała mi życie i umożliwiła powrót do normalnego, może trochę innego, ale na pewno lepszego życia, bez bólu, garści leków i szpitali. Moje doświadczenia nauczyły mnie pokory, radości z najmniejszych rzeczy i dały siłę. Na co dzień spełniam się, jako żona i pracuje w międzynarodowej firmie. W wolnej chwili spędzam czas z rodziną i przyjaciółmi, uczęszczam na zajęcia taneczne, czytam książki i trochę podróżuje.
Może nie mam szczęścia, jeśli chodzi o zdrowie, ale jestem szczęśliwa, bo otaczają mnie cudowni ludzie, mąż i rodzina, którzy czuwali na zmianę w szpitalu przy moim łóżku, zawsze odprowadzali na salę operacyjną i pomagali w podstawowych czynnościach; przyjaciele, którzy wspierali i odwiedzali; wyrozumiały pracodawca, który zawsze czekał na mój powrót; i przede wszystkim moje niesamowite lekarki: chirurg i gastroenterolog, na które zawsze mogę liczyć. Jestem ogromnie wdzięczna wszystkim za wsparcie i modlitwy! Wiem, że nie jestem sama z tym wszystkim, a to bardzo ważne.
„Kończąc chciałbym zauważyć, że stomia sama w sobie nie jest chorobą, tylko metodą, która pomaga w walce z naprawdę ciężkimi chorobami, gdy inne rozwiązania zawodzą. Jako stomiczka nie czuję się ani ograniczona, ani wykluczona. Zwyciężyłam!” – podkreśla Marta.

Stomiczki są kobiece w stu procentach – mówi jedna z uczestniczek sesji zdjęciowej „Stomia to symbol zwycięstwa”

Poniżej prezentujemy historię choroby oraz wywiad z Sylwią Ratajczak – stomiczką, która wzięła udział w sesji „Stomia to symbol zwycięstwa” razem z aktorką Marianną Kowalewską. Sesja fotograficzna została zrealizowana dla Fundacji Stomalife i marki bielizny Tutti. Jej celem jest nie tylko promocja marki, ale też pokazanie, że kobiety ze stomią powinny nadal czuć się kobieco i pięknie.
„Stomię mam od 10 miesięcy, lecz wcześniej miałam ją już przez 2 lata. Kiedy pierwszy raz miałam wyłanianą stomię czułam strach, niepewność – jak to będzie i czy sobie z tym poradzę. Pierwszy widok woreczka był dla mnie straszny. Przy kolejnym wyłanianiu wiedziałam już co i jak. Nie czułam żadnego przerażenia, była to dla mnie normalna sprawa. Potraktowałam to jako możliwość uzyskania wygodniejszego życia. Bo tak właśnie traktuję stomię – jako wygodniejsze życie.
Dzięki możliwości udziału w sesji zdjęciowej, poczułam, że mogę zrobić coś dla siebie, ale również dla kogoś. Mogę pokazać innym kobietom, że stomia nam niczego nie odbiera. Jesteśmy kobietami w stu procentach, tak jak byłyśmy wcześniej. W sumie myślę, że kobiety ze stomią jeszcze bardziej o siebie dbają i pokazują swoją kobiecość na zewnątrz.
Na planie sesji zdjęciowej są niesamowicie pozytywne emocje. Cieszę się, że mogłam spotkać takie same kobiety jak ja, wymienić się doświadczeniami, zobaczyć, że też są osoby, które ze stomią żyją i radzą sobie tak samo jak ja. Wiele rozmawiamy na ten temat i chcemy pomóc tym kobietom, które stoją przed decyzją wyłonienia stomii. Jest to trudna decyzja i trzeba się do niej przygotować. Dzięki sesji możemy im pomóc i pokazać, że ze stomią da się robić wszystko. Stomia to symbol zwycięstwa.” – podkreśla Sylwia Ratajczak z Bolechowa, k. Poznania.
Historia Sylwii
Na wrzodziejące zapalenie jelita grubego zachorowałam w wieku 30 lat. Chociaż pierwsze objawy zauważyłam dużo wcześniej, po drugim porodzie, bo jestem mamą dwojga dzieci. Zaczęło się od okropnych zaparć i wzdęć. Bagatelizowałam te objawy dopóki nie pojawiła się krew i okropny ból brzucha. Szybko trafiłam do lekarza, który skierował mnie na kolonoskopię. Badanie wycinków jednoznacznie pokazało, że to WZJG w fazie aktywnej... Zaczęło się leczenie. Podczas leczenia sterydami nawet bliscy znajomi mieli trudność z rozpoznaniem mnie, bo byłam spuchnięta jak balon, do tego doszedł ból stawów. Po 3 latach trudnego i nieskutecznego leczenia trafiłam przypadkiem do chirurga, który powiedział, że wyjściem w moim przypadku jest usunięcie jelita i wyłonienie czasowej stomii. Potem zespolenie i normalne życie. Miałam dla kogo żyć, mąż bardzo mnie wspierał na każdym etapie choroby. W styczniu 2014 roku przeszłam pierwszą operację usunięcia jelita grubego i wyłonienia stomii. Nie było łatwo. Organizm był wykończony lekami i potrzebował czasu na dojście do siebie. Druga operacja odbyła się rok później. Chirurg zaproponował stworzenie zbiornika jelitowego j-pouch i wytworzono ileostomię, która miała być ze mną rok. Tym razem zregenerowałam się dużo szybciej i odczułam jeszcze więcej pozytywnych zmian. Przede wszystkim nie musiałam przyjmować leków, co było dużą zmianą. Zaczęłam nawet regularnie biegać. Zgodnie z planem w 2016 zlikwidowano stomię czasową. Na początku było dosyć ciężko, ale z czasem mogłam normalnie funkcjonować. Niestety po roku pojawiła się pierwsza przetoka i powracające stany zapalne zbiornika oraz inne problemy. I tak po 3 latach lekarze ponownie wyłonili stomię i już chyba tak zostanie. Mam jeszcze możliwość zespolenia, gdyż nie usunięto mi zbiornika, ale nie chcę na razie o tym myśleć, mam dużo ważniejszych spraw na głowie. Ostatnio oddałam się pasji jaką jest siłownia. Uwielbiam tam być i robić coś dla siebie. Mój trener wie o stomii i nie mam z tym problemu. Jestem także w trakcie zdobywania Korony Gór Polski.

Stomia jest szansą na nowe życie – mówi jedna z uczestniczek sesji zdjęciowej „Stomia to symbol zwycięstwa”

Poniżej prezentujemy historię choroby oraz wywiad z Joanną Wasielewską – stomiczką, która wzięła udział w sesji „Stomia to symbol zwycięstwa” razem z aktorką Marianną Kowalewską. Sesja fotograficzna została zrealizowana dla Fundacji Stomalife i marki bielizny Tutti. Jej celem jest nie tylko promocja marki, ale też pokazanie, że kobiety ze stomią powinny nadal czuć się kobieco i pięknie.
„Mam na imię Asia. Stomię mam od 2 miesięcy, jestem świeżym nabytkiem stomików. Choruję na Crohna, przez operacje i komplikacje jedynym rozwiązaniem była stomia.
Na sesji zdjęciowej jestem dzięki Mariannie Kowalewskiej. To ona dała mi odwagę, żeby pokazać światu z jakimi problemami my, stomiczki, borykamy się na co dzień. Jednym z nich jest na przykład fakt, że nie możemy znaleźć dokładanie takiej bielizny, jaka nas interesuje. Jestem też tutaj dlatego, że nie chcę, by stomia była tematem tabu. Przez wszystkie złe rzeczy, o których czytamy w internecie, boimy się operacji. Takie akcje uświadamiają, że to choroba sprawia, że cierpimy, chowamy się przed światem. A stomia nas otwiera, daje motywację, by codziennie rano wstawać. Wszystkim, którzy stoją przed tą decyzją chcę powiedzieć: nie bójcie się. Choroba nas zamyka i ogranicza funkcjonowanie. Stomia pomaga, ułatwia życie i daje szansę na nowe możliwości. Oczywiście, że stomia w pewien sposób może wpłynąć na to jak się czujemy. Gdzieś z tyłu głowy siedzi ta myśl, że ten worek jest. Dziś, na sesji, czuję się kobieco.” – podkreśla Joanna Wasielewska z Wrocławia.
Historia Joanny
Mam na imię Asia, mieszkam we Wrocławiu i podzielę się z Wami moja historią, która sprawiła, że dzisiaj jestem silną kobietą i nie straszne mi żadne przeciwności losu. Zaczęło się niewinnie w czerwcu 2016 roku od biegunek, podwyższonego stanu zapalanego, pobytu w szpitalu i pierwszych podejrzeń, że to choroba przewlekła jelit. Kolejne miesiące to ciągle towarzyszący ból po jedzeniu, musiałam odmawiać sobie prawie wszystkiego, żeby móc normalnie funkcjonować, ale nie było już mowy o normalności, bo ból przeszkadzał w codziennych czynności, sprawiał że nie miałam ochoty na nic, po pracy wracałam do mieszkania i kładłam się spać, mój organizm był wykończony. Nie pomagały leki, jedna z kolejnych wizyt u lekarza zakończyła się decyzją, że czas na operację, bo pojawiły się kolejne problemy. Byłam przygotowana na to, że operacja może zakończyć się stomią i bardzo się bałam. Dzisiaj, z wiedzą, którą mam, wiem że nie potrzebnie się stresowałam. 10 października 2019 roku obudziłam się po długiej operacji – jako inny człowiek z workiem na brzuchu. Stomia ratuje życie, pozwala wrócić do normalności. Czuję, że odżyłam i co najważniejsze – nie czuję bólu, mam energię na nowe rzeczy, stomia mnie nie ogranicza, wręcz przeciwnie – daje mi nadzieje na lepsze. Minęły trzy miesiące po operacji i ponad trzy lata od kiedy choruję na przewlekłe zapalenie jelit. Dzisiaj jestem szczęśliwa, bo pracuję, podróżuję i mogę cieszyć się drobnymi rzeczami. Nie bójcie się stomii, dajcie sobie szansę na nowe życie.
Fotografie z sesji ze stomiczkami dostępne są na www.stomalife.pl, oficjalnym fanpage’u fundacji STOMAlife na Facebook’u, oficjalnym Instagramie Marianny Kowalewskiej @mariankakowalewska oraz na www.tutti.store.
Ekipa zdjęciowa:
Ada Zielińska – znana ze sławnego zdjęcia pochodu Marszu Niepodległości w 2018 r. oraz zdjęcia tłumu czarnych parasolek w dniu Czarnego Marszu 2016 r.
Paula Jarosz – druga stylistka Edyty Górniak, współpracująca z magazynami Gala, Viva
Przemek Smoliński – charakteryzator, współpracuje z telewizjami: Netflix, TVN czy TVP2
Dominika Wronowska – charakteryzatorka, współpracuje z telewizjami Polsat i TVN
Maria Jeleniewicz – właścicielka firmy Marinelle Make up

Celem działań fundacji STOMAlife jest walka z wykluczeniem społecznym dotykającym stomików, przełamanie tabu związanego ze stomią oraz edukacja pacjentów i społeczeństwa w zakresie faktów i mitów z nią związanych. Misją inicjatywy jest zbudowanie powszechnej akceptacji dla stomików tak by mogli powrócić do normalnej aktywności zawodowej i społecznej.

/źródło - /

Poprawiony: czwartek, 06 lutego 2020 10:55