ABC pacjentów onkologicznych

Podejrzenie choroby nowotworowej jest bolesnym ciosem. Niezależnie od tego, czy dotyka ono bezpośrednio nas samych, czy też naszych bliskich, spanikowani próbujemy szukać pomocy i szybkiej odpowiedzi na pytanie – jestem chora/chory? Często w pierwszych chwilach czujemy się zagubieni, nie wiemy co robić, czego się spodziewać, jak będzie przebiegał sam proces diagnozy oraz ewentualnego leczenia. O tym, jak może wyglądać kompleksowa opieka onkologiczna opowiada dr Dariusz Żak, onkolog szpitala Magodent Grupy LUX MED.

1. W trakcie wizyty lekarz mówi, że podejrzewa u nas chorobę nowotworową. Co wraz z tą wiedzą powinniśmy od niego otrzymać? - pytamy dr Dariusza Żaka

Jeśli podczas samobadania pacjent zauważy na swoim ciele niepokojąc zmiany, musi udać się do lekarza pierwszego kontaktu. I tu, już od samego początku ważne jest przede wszystkim podejście lekarza. To, w jaki sposób powiadomi on pacjenta o podejrzeniu choroby nowotworowej, rzutuje na jego nastawienie do dalszej diagnozy i ewentualnego leczenia. Lekarz to także psycholog, który musi wyczuć to, w jaki sposób rozmawiać na tak wrażliwy temat. Za tą podstawową opieką psychologiczną i wsparciem idzie oczywiście szereg badań, które mają na celu wykluczenie lub potwierdzenie nowotworu. Następnie lekarz na podstawie badań, w uzasadnionym przypadku (przy podejrzeniu choroby nowotworowej), zakłada pacjentowi kartę Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego (DiLO), która towarzyszy mu przez całą drogę hospitalizacji i diagnostyki.

2. Na ile karta DILO ułatwia diagnozowanie i leczenie choroby nowotworowej i czy każdy może ją otrzymać?
To karta, która znacznie przyspiesza proces diagnozy choroby nowotworowej. Dzięki niej pacjenci traktowani są priorytetowo i mają szanse na znacznie szybsze badania, a co za tym idzie – diagnozę. Jeszcze do niedawna kartę DILO, przy podejrzeniu nowotworu, mógł wystawić jedynie lekarz POZ, z niewiadomych powodów nie mógł tego zrobić specjalista. Na szczęście system został usprawniony i tę niewątpliwą wadę wyeliminowano. Karty nie może otrzymać każdy. Gdyby tak było, większość społeczeństwa byłaby na liście leczenia onkologicznego, co mijałoby się z celowością tego projektu. Kartę DiLO może wystawić lekarz tylko w uzasadnionych przypadkach. Oczywiście słowo „uzasadnione” to dość szerokie pojęcie, ale nie tak szerokie jak „każdy”. Lekarz, poza swoją wiedzą i doświadczeniem, posiada narzędzia, dzięki którym już na pierwszej wizycie może całkowicie wykluczyć nowotwór lub poddać pacjenta wstępnej diagnozie. Jeśli po przeprowadzeniu badań podejrzewa chorobę onkologiczną, wystawia kartę DiLO.

3. Czy pacjenci mający kartę DILO we wszystkich placówkach diagnostycznych w Polsce (państwowych i prywatnych) umawiani są na wizyty, badania, konsultacje w jednakowo szybkim czasie?
Niestety nie. Niektóre placówki takie jak np. szpitale Magodent należące do Grupy LUX MED, są w stanie przeprowadzić pełną diagnozę pacjenta znacznie szybciej. To dzięki systemowi skoordynowanej opieki, wstępna i pogłębiona diagnostyka trwają maksymalnie 7 tygodni. To bardzo szybko.

4. Czarny scenariusz się sprawdza – lekarz potwierdza nowotwór. Co się dalej dzieje z pacjentem onkologicznym?
Zakładając, że wstępna diagnostyka potwierdziła chorobę nowotworową, pacjent przechodzi do tak zwanej pogłębionej diagnostyki. Polega ona na ustaleniu stopnia zaawansowania choroby, ocenienia czy pacjent może być zakwalifikowany do radykalnego leczenia oraz pomaga określić ilość i miejsca ewentualnych przerzutów. Pogłębiona diagnostyka trwa do 3 tygodni. Po tym czasie zwoływane jest specjalne konsylium lekarzy, którzy ustalają indywidualny dla pacjenta plan leczenia - termin oraz jego sposób. Oczywiście, pacjent na żadnym etapie (ani diagnostyki, ani leczenia) nie zostaje sam. Przydzielany jest mu koordynator, który nadzoruje realizację i terminowość wszystkich świadczeń – wizyt, badań oraz zabiegów. Dzięki temu pacjent nie czuje się osamotniony i nie musi martwić się „co dalej?”.

5. Chore ciało to nie wszystko – na ile ważne jest wsparcie psychologiczne pacjentów onkologicznych i ich rodzin?
To bardzo ważny element leczenia. Tak jak wspominałem, lekarz zwłaszcza ten onkologiczny, jest także psychologiem i jego kontakt z pacjentem jest nieoceniony na etapie całej diagnostyki i leczenia.

6. Mówić 100% prawdę czy nie - czyli polityka informacyjna względem chorych i ich bliskich. Czy lekarze zawsze powinni mówić pacjentom co ich czeka i jakie mają szanse na wyzdrowienie?
Lekarz ma obowiązek poinformowania pacjenta o jego stanie zdrowia. Jednak pacjenci nie zawsze chcą znać prawdę. Często się jej boją. Dawniej praktykowało się zatajanie nieprzyjemnych informacji, to jednak moim zdaniem nie wnosiło niczego dobrego. Pacjent nie miał szansy przygotowania się na najgorsze. A w przypadku, gdy sprawdza się najczarniejszy scenariusz rodzina zostaje z wieloma niepozałatwianymi sprawami. Osobiście uważam, że jeśli pacjent chce znać swoje rokowania, to należy mu w delikatny sposób powiedzieć, jaki jest stan jego zdrowia. Zazwyczaj chory upoważnia inną, bliską mu osobę do wglądu do swojej dokumentacji medycznej. Często ta osoba jest buforem między lekarzem a pacjentem. Lekarz może udzielić jej pełnej informacji, w przypadku kiedy sam pacjent nie dopytuje się o swój stan lub nie chce znać prawdy. Z kolei jeśli pacjent chce wiedzieć co go czeka i zadaje pytania, lekarz nie ma prawa zatajać informacji, nawet na prośbę bliskich choremu.

7. Powrót do normalności po chorobie – co i kto może w tym pomóc?
Pacjenci leczący się onkologicznie czekają na ten dzień, kiedy usłyszą, że ich leczenie przyniosło oczekiwane rezultaty i rokowania są bardzo dobre. Niestety, nie wszyscy sobie zdają sprawę z tego, że już do końca życia będą musieli poddawać się okresowym badaniom. To jest furtka, której nie da się zamknąć, która często pozostaje podwodem do zmartwień. Tu znów nieoceniona jest rola lekarza, który będzie prowadził swojego pacjenta, a także rodziny, która po leczeniu pomoże pacjentowi wrócić do tej upragnionej i wyczekiwanej codzienności.

/źródło - /