Z hemofilią przez życie – kompleksowa opieka kolejnym krokiem w leczeniu chorych. |
Wpisany przez S.Z. |
czwartek, 25 kwietnia 2019 09:10 |
Z hemofilią przez życie – kompleksowa opieka kolejnym krokiem w leczeniu chorych.Takeda Pharmaceutical Company Limited (TSE:4502/NYSE:TAK) (“Takeda”) kolejny raz włącza się w obchody Światowego Dnia Hemofilii inicjując kampanię informacyjno- edukacyjną „Z hemofilią przez życie” w ramach, której podświetli na czerwono najwyższy budynek w Warszawie - Warsaw Spire.
Terapia chorych na hemofilię pozwala coraz skuteczniej kontrolować chorobę. Jak pokazują wyniki badania*, aż 71% pacjentów stosujących leczenie profilaktyczne pracuje lub uczy się, a 60% nie opuściło żadnego dnia w pracy czy w szkole z powodu hemofilii. Postęp, jaki dokonał się w leczeniu powikłań częstych krwawień oraz wzrost świadomości chorych o istotności stosowania regularnej profilaktyki za pomocą suplementacji czynnika krzepnięcia pozwala chorym iść aktywnie przez życie – już, co czwarta osoba chora na hemofilię biorąca udział w badaniu uprawia czynnie sport. W Światowym Dniu Hemofilii, obchodzonym 17 kwietnia, przypominamy, że już wkrótce mają powstać ośrodki kompleksowej opieki nad pacjentem, to może być kolejny milowy krok. O co chodzi z tą hemofilią?Hemofilia jest chorobą uwarunkowaną genetycznie, występującą głównie u mężczyzn. Spowodowana jest brakiem czynnika krzepnięcia krwi. Częściej występuje hemofilia typu A, w której brakuje czynnika krzepnięcia VIII, niż typu B z niedoborem czynnika IX. Światowa Federacja Chorych na Hemofilię liczbę chorych na świecie szacuje na poziomie 200 000 . W Polsce liczba chorych na hemofilię wykazana w bazie danych prowadzonej przez Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie w 2018 roku wyniosła 2804 osób. Zmiany w postrzeganiu leczeniaW Polsce, kiedy to w 2005 roku powstał Narodowy Program Leczenia Hemofilii, stworzony przez lekarzy specjalistów we współpracy z Ministerstwem Zdrowia, sytuacja chorych zaczęła się zmieniać. Największa uwaga skupiona była na dostępności koncentratów krzepnięcia. Kontynuacja programu w latach 2012 – 2018 przyczyniła się do podniesienia wiedzy związanej z profilaktyką krwawień. W sierpniu 2008 roku została wprowadzona w życie i opierała się na podawaniu koncentratu czynnika krzepnięcia kilka razy w tygodniu. Profilaktyką objęto wówczas wszystkie dzieci chore na hemofilię od 1. do 18. roku życia. Dzieciom, u których wcześniej występowały krwawienia i miały zmiany stawowe, profilaktyka przyczyniła się do zmniejszenia liczby krwawień a jednocześnie wpłynęła na większą swobodę ich życia czy nawet możliwość chodzenia do szkoły. Wtedy również rozpoczęto dostawy domowe koncentratów do leczenia domowego oraz w 2010r. wprowadzono rekombinowane czynniki krzepnięcia. To wszystko sprawiło, że rzeczywiście poczyniliśmy duży krok i postęp w leczeniu. Kompleksowa opieka - priorytet w obecnej sytuacjiW dzisiejszych czasach hemofilia nie skazuje pacjenta na życie w domu i rezygnację z aktywności. Z chwilą wprowadzenia tzw. leczenia domowego oraz programów profilaktycznych stosowania koncentratów czynnika VIII lub IX u wszystkich pacjentów z ciężką postacią hemofilii A i B, jakość życia chorych uległa znacznej poprawie. Regularne podawanie koncentratu czynnika krzepnięcia 2 lub 3 razy w tygodniu, zabezpiecza przed samoistnymi wylewami do stawów. Co ważne wśród stosujących leczenie profilaktyczne, 71% pacjentów pracuje lub uczy się, a 60% nie opuściło żadnego dnia w pracy czy w szkole z powodu swojej choroby. Jednakże optymalne terapie dla chorych na hemofilię, szczególnie tych z ciężką postacią choroby, to dużo więcej niż samo leczenie poważnych krwawień. Ze względu na to, że potrzeby osób dotkniętych hemofilią są bardzo różne, często uzależnione od stylu życia czy planów zawodowych danego pacjenta, należy stosować leczenie, które charakteryzuje się wielokierunkowym kompleksowym podejściem. Według WFH wśród zespołów podstawowej kompleksowej opieki powinni znaleźć się specjaliści tacy jak; hematolog, pielęgniarka, fizjoterapeuta, psycholog, ortopeda, reumatolog czy nawet pracownik socjalny. Skład podstawowy powinien być rozszerzany o specjalistę leczenia bólu, stomatologa czy specjalistę chorób zakaźnych. Taka opieka jest potrzebna szczególnie pacjentom, u których oprócz artropatii istnieją choroby współistniejące. Kompleksowa opieka może przynieść wymierne wyniki leczenia, przyczyniać się do przedłużenia czasu życia chorych na hemofilię. Najważniejszą kwestią jest poprawa jakości życia chorych na hemofilie i prowadzenia trybu życia zbliżonego do normalnego, co jest możliwe dzięki dostępności do lekarzy różnych specjalności. *Badanie rynkowe zrealizowane w 2018 roku przez PEX PharmaSequence „Przestrzeganie zaleceń przez pacjentów leczonych z powodu hemofilii” na zlecenie Takeda (Shire, jest teraz częścią Grupy Takeda) – źródło materiał wewnętrzny. W związku ze Światowym Dniem Hemofilii, na zlecenie Takeda (Shire, teraz część Grupy Takeda), rusza akcja „Z hemofilią przez życie”. Zadaniem jest realizacja działań informacyjno - edukacyjnych skierowanych do ogółu społeczeństwa, których celem jest zwiększenie świadomości Polaków na temat hemofilii. Copyright © 2019 Takeda Pharmaceutical Company Limited. Wszystkie prawa zastrzeżone. /źródlo - / |