Ogólnopolski Dzień Opiekuna - po raz pierwszy Drukuj Email
Wpisany przez Zofia Zubczewska   
wtorek, 12 lutego 2019 19:46

Ogólnopolski Dzień Opiekuna - po raz pierwszy

W tym roku 12 luty ogłoszony został Ogólnopolskim Dniem Opiekuna. Dzień ten obchodzony był po raz pierwszy, tuż po Międzynarodowym Dniu Chorego. Ma on zwrócić uwagę jak wielką rolę odgrywają opiekunowie w walce z chorobami przewlekłymi oraz na problemy samych opiekunów.


Gdy dobijamy do emerytury mamy już za sobą opiekę nad dziećmi, jesteśmy (często) w trakcie opieki nad wnukami, będziemy wkrótce opiekunami naszych leciwych rodziców, a patrząc na nich uzmysławiamy sobie, że w przyszłości ktoś będzie opiekował się nami. Opieka może mieć różny wymiar; od mało absorbującej pomocy w codziennych czynnościach po całodobowy dyżur przy osobie, która co raz bardziej traci kontrolę nad swoim ciałem i umysłem. Uwaga oraz wszelkie siły kierowane są wówczas w stronę chorego – to zrozumiałe. A co z opiekunami? Często stają się nimi współmałżonkowie wcale nie młodsi czy silniejsi od żony czy męża których dopadła choroba. Prawie każdy z nas po sześćdziesiątym roku życia zaczyna mieć problemy zdrowotne, planujemy więc, że na emeryturze poważnie „weźmiemy się za siebie” tymczasem musimy zająć się naszymi rodzicami, rodzeństwem, czasem, niestety również dorosłym dzieckiem. Nie jest to łatwe. Nikt nas do tego nie przygotował. Nie wyobrażamy sobie co to znaczy zmienić pieluszkę osobie ważącej 60 i więcej kilogramów! Choroba, zwłaszcza nowotworowa, spada na nas jak grom z jasnego nieba. Nie wiemy gdzie szukać rady, jakie podjąć decyzje, jak sobie radzić z ogarniającą nas rozpaczą? Na stronach różnych stowarzyszeń pacjentów cierpiących na określone choroby przewlekłe (nowotworowe, demencyjne, stwardnienie rozsiane itp.) najwięcej i najszybciej można znaleźć pomocne informacje. Jednak od pewnego czasu powstają też fora przeznaczone specjalnie dla osób stale opiekujących się swymi bliskimi. Bo przecież oni, ci cisi bohaterowie dnia codziennego, również mają problemy; swoje własne choroby, przemęczenie fizyczne i psychiczne, depresje, problemy formalne oraz prawne związane z pogłębiającą się niesprawnością swoich podopiecznych.


Dzień Opiekuna ma zwrócić uwagę na rolę opiekunów w walce z chorobami przewlekłymi oraz na kłopoty samych opiekunów. Planuje się, że tak jak istnieje Karta Praw Pacjenta, powstanie Karta Praw Opiekuna.


Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej organizuje rok rocznie forum, podczas którego omawia się najważniejsze kwestie zgłaszane przez stowarzyszenia oraz organizacje poza rządowe zrzeszające pacjentów, ich rodziny, lekarzy oraz wszelkie osoby zaangażowane w niesienie pomocy.
W tym roku na forum przedstawiony został Raport Biała Księga – Godność w Chorobie Przewlekłej, który opracowany został przez dr Tomasza Sobierajskiego. Pełny tekst Raportu można znaleźć na stronie internetowej Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.


Przytoczę tutaj tylko kilka uwag zasłyszanych na konferencji prasowej poświęconej wspomnianemu Raportowi.


Rośnie liczba osób przewlekle chorych wymagających stałej opieki. Przyczynami takiego stanu rzeczy jest to, że co raz dłużej żyjemy, a więc choroby zwyrodnieniowe mózgu, nowotwory czy inne nieprawidłowości charakterystyczne dla podeszłego wieku pojawiają się co raz częściej. Po drugie co raz więcej chorób kiedyś śmiertelnych, obecnie zamienia się w przewlekłe. Można w wielkim uproszczeniu powiedzieć, że im dłużej żyjemy tym bardziej rośnie ryzyko przewlekłej choroby.
W Polsce głównymi opiekunami przewlekle chorych jest rodzina. Z Raportu wynika, że 67% chorych największe wsparcie otrzymuje właśnie od bliskich, na drugim miejscu jest personel medyczny. Najmniej wsparcia badani pacjenci odczuli ze strony osób duchowych. W Raporcie stwierdzono, że interesujące jest również to, że co 10 badany odmówił odpowiedzi na to pytanie. Dla mnie to również jest interesujące. Zastanawiam się dlaczego otwarcie można wyrazić swoją opinię na temat opieki medycznej, a ma się opory przed oceną opieki duchowej?
Model opieki sprawowanej przez rodzinę jest u nas najlepiej przyjmowany przez chorych. Dr. Tomasz Sobierajski autor Raportu powiedział, że trzeba być jednak przygotowanym na to, że ta sytuacja się zmieni. W Europie Zachodniej i w USA jest bowiem tak, że rolę opiekuna przejmują różne instytucje i u nas ta tendencja jest już zauważalna. Myślę zresztą, że to da się zaobserwować chociażby po tym jak wzrasta liczba różnych „Domów Złotej Jesieni”. Ja osobiście nie mam nic przeciwko zakończeniu życia w takim właśnie domu, pod warunkiem, że będę się tam czuła bezpiecznie, że nikt nie będzie naruszał mojej godności.
Godność, co to takiego? Ks. Dr Arkadiusz Nowak, prezes Zarządu IPPiEZ powiedział, że nie zawsze dążenia lekarzy pokrywają się z potrzebami pacjentów, którzy bardziej niż choroby boją się utraty kontroli nad własnym ciałem oraz umysłem. Personel, który nie potrafi zachować się odpowiednio wobec takich sytuacji odbiera pacjentom godność. To może być dla chorych tak traumatyczne przeżycie, że utrudnia terapię.
Prof.dr hab. Dorota Karkowska powiedziała, że prawo do godności gwarantuje Karta Praw Pacjenta, prawo do „ przyrodzonej godności człowieka” gwarantuje nam Konstytucja. A jednak bywa to za mało, gdyż nie wszyscy potrafią zachowywać się w sposób zapewniający chorym poszanowanie ich godności. Najwięcej skarg na personel medyczny dotyczy właśnie niewłaściwego zachowania się położnych, pielęgniarek czy lekarzy. Pani Profesor, sama opiekunka swego przewlekle chorego męża, zauważyła, że godność (czy w ogóle prawa pacjentów) są naruszane na tych oddziałach na których zwierzchnicy tolerują nieprawidłowe incydenty. Czasem wystarczy więc nakaz służbowy, aby sytuacja poprawiła się.
Słuchając dyskusji o godności, prawach oraz pokonywaniu barier dochodziłam ciągle do wniosku, którego nie potrafiłam ubrać w słowa. Moi rówieśnicy wiedzą o czym mówię, o tym czymś co się ma na koncu języka, albo co się przed chwila wiedziało lecz szybko zapomniało. Aż głos zabrała pani Helena Kładko wiceprzewodnicząca PTSM z Radomia sama chorująca na SM i opiekująca się córką z tą samą chorobą. Powiedziała ona, że mogłoby być lepiej. Są po temu warunki, są przepisy tylko ludzie zapominają o dobroci, o okazywaniu sobie troski. Zilustrowała to takim przykładem. SM jest chorobą ogólnoustrojową. Powoduje różne bóle, różne problemy. U osób nie cierpiących na SM wiele z tych dolegliwości jest leczonych, lub łagodzonych farmakologicznie a chory na SM co słyszy od lekarza? Pani ma SM, w pani przypadku to normalne, musi boleć. To jest rodzaj znieczulicy, schematycznego podejścia do chorego, to jest odmowa udzielenia mu troskliwej pomocy, mimo że ma do niej prawo.
W Raporcie znalazłam inny przykład tego rodzaju podejścia. Jest to relacja Marii chorej na schizofrenię. Powiedziała ona: W przypadku choroby psychicznej, z uwagi na jej charakter, często nie możemy sobie pozwolić na wyrażenie emocji. Jak zezłościmy się – to z reguły uważane jest to za nawrót choroby. U ludzi zdrowych traktowane jest to jako coś normalnego – po prostu zezłościł się. Niestety, choroba psychiczna jest tym piętnem, przy którym godność schowana jest bardzo głęboko.
Nie musi tak być, jak opisała pani Maria ale jest. Co zrobić, żeby nie było? Zacząć pracować nad samym sobą – to słowa pani Heleny. Przecież nie odkrywcze...
Tekst: Zofia Zubczewska
Zdjęcia: Stefan Zubczewski