Marzenia kontra stwardnienie rozsiane Drukuj Email
Wpisany przez S.Z.   
wtorek, 12 lutego 2019 09:01

Marzenia kontra stwardnienie rozsiane

Każdy z nas o czymś marzy. Najczęściej o egzotycznych podróżach, sukcesie zawodowym, ale też zdrowiu czy miłości. A o czym marzą osoby, które na co dzień zmagają się z przewlekłą chorobą – stwardnieniem rozsianym (SM)? Wojtek, Agnieszka i Iza są doskonałym przykładem na to, że warto marzyć, a dzięki dużej determinacji i wsparciu najbliższych niemal każdy cel można zrealizować w stu procentach, nawet wówczas, gdy nie zawsze wszystko idzie po naszej myśli.


SM to choroba o wielu obliczach, która u każdego może przebiegać inaczej, ma też kilka odmiennych postaci klinicznych. Najczęstszą z nich, dotykającą ok. 75% pacjentów jest postać rzutowo-remisyjna, w której objawy neurologiczne (np. zaburzenia wzroku, odrętwienie kończyn czy niedowład) pojawiają się okresowo. SM może rozwijać się tez bez zauważalnych rzutów, natomiast z systematycznie pogłębiającą się niepełnosprawnością – wówczas jest to postać pierwotnie postępująca. Szacuje się, że w Polsce liczba chorych może sięgać nawet 46 tysięcy. Najczęściej diagnozowana jest między 20. a 40. rokiem życia.
Chociaż SM wciąż uznawane jest za chorobę nieuleczalną i prowadzącą do niepełnosprawności, szybka diagnoza oraz włączenie odpowiedniej terapii pozwalają na opanowanie jej przebiegu, normalne życie i możliwość spełniania marzeń. Jakich? Zobaczcie nagrania 3 wyjątkowych osób, zrealizowanych w ramach akcji „Zmobilizowani.SM”.

Historie kilku marzeń

Wojtek Mikołuszko pracuje jako dziennikarz piszący o odkryciach naukowych, jest także autorem książek dla dzieci. Uwielbia czytać, spędzać czas aktywnie, blisko przyrody – zwłaszcza ze swoją rodziną. Diagnozę SM usłyszał 5 lat temu, u Wojtka jest to postać pierwotnie postępująca. Jego marzenie? Wrócić w góry i pokazać je także swoim dzieciom.
https://www.youtube.com/watch?v=v7S6k4-EMYc

Agnieszka Wójcik z zawodu jest HR-owcem, a prywatnie mamą dwójki chłopców i wielką fanką kawy. Choruje od 15 lat, ma rzutowo-remisyjną postać SM. Pierwsze objawy? Zapalenie nerwu wzrokowego i chwilowa utrata widzenia. Jak sama przyznaje, siłę do działania czerpie przede wszystkim od swojej rodziny. W tym roku chce nauczyć się jeździć na rolkach i nadal aktywnie uczestniczyć w życiu swoich dzieci.
https://www.youtube.com/watch?v=W6jBUE6Ya6o

Iza Sopalska-Rybak jest prezeską i założycielką Fundacji Kulawa Warszawa. Jej pasją bez której nie wyobraża sobie już życia jest rugby, ale też podróżowanie – zwłaszcza do Skandynawii. Zdiagnozowano u niej rzutowo-remisyjną postać SM. Chociaż diagnoza była dla niej dużym zaskoczeniem, ani przez chwilę nie przestała walczyć o siebie. Marzenia traktuje jak cele. Ma ich mnóstwo i wie, że kiedyś je spełni.
https://www.youtube.com/watch?v=IkIz6yg0GAY

Przełamać stereotypy

Choroba, nawet ta która jest z nami na co dzień i daje nam się mocno we znaki, nigdy nie powinna nas definiować. Na pierwszym miejscu powinniśmy stawiać siebie, naszą rodzinę, pasję, pracę. Nagrania doskonale pokazują to, że w naszym życiu SM jest najmniej istotne. I że udaje nam się je ujarzmić – skutecznym, odpowiednio dopasowanym do naszej postaci choroby leczeniem, rehabilitacją, wsparciem najbliższych czy pozytywnym nastawieniem. Nie zawsze jest łatwo – nasza choroba jest nieprzewidywalna, daje różne objawy, ale to nie powód, aby rezygnować z realizacji marzeń. Z każdej sytuacji można wyjść albo znaleźć alternatywne rozwiązanie. Nie musimy przyjaźnić się ze swoim SM-em. Warto jednak nauczyć się z nim żyć, słuchać swojego organizmu, nie bać się leczenia i czerpać z każdej minuty. A także uświadamiać innym, że pacjenci z SM chcą i mogą funkcjonować normalnie – mówi Iza Sopalska-Rybak, która wzięła udział w nagraniu.

***
Zmobilizowani.SM to akcja społeczno-edukacyjna zainicjowana przez Twardzieli – grupę młodych osób ze stwardnieniem rozsianym, działających przy pomorskim oddziale PTSR na terenie Trójmiasta. Celem akcji jest zwrócenie uwagi na to, że osoby z SM mogą żyć normalnie, mają swoje marzenia i są zmobilizowani, aby je realizować. Aby jednak chorzy mogli pozostać aktywni, powinni mieć dostęp do skutecznego, szybko wdrożonego leczenia.
Więcej informacji o akcji na FB Twardzieli: https://www.facebook.com/twardziele/

/źródło - fot.S.Zubczewski/