Stwardnienie rozsiane (SM) - co wiemy o tej chorobie? Fakty i mity! Drukuj Email
Wpisany przez S.Z.   
piątek, 17 sierpnia 2018 14:10

Stwardnienie rozsiane (SM) – co wiemy o tej chorobie? - Fakty i mity!

Nasz mózg to centrum dowodzenia całym ciałem. Zbudowany jest z miliardów komórek nerwowych, które tworzą wielką sieć połączeń. Komórki nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym kontaktują się między sobą, a wraz z nerwami znajdującymi się w oczach, tworzą ośrodkowy układ nerwowy. Podobnie jak w przypadku przepływu informacji w sieci społecznościowej, ośrodkowy układ nerwowy stale rozmawia z samym sobą a także resztą ciała – to właśnie dzięki temu myślimy, oddychamy, czujemy, widzimy, poruszamy się. Czasami jednak wystarczy kilka zakłóceń, aby ta sieć przestała działać w prawidłowy sposób. Tak właśnie dzieje się u osób ze stwardnieniem rozsianym (SM). Co Polacy wiedzą o tej chorobie?


 

Chociaż SM dotyka ok. 45 tys. osób w naszym kraju i jest główną przyczyną nieurazowej niesprawności, według badania opinii zrealizowanego z inicjatywy organizatorów akcji Zmobilizowani.SM, aż ¼ Polaków zupełnie nie wie czym jest stwardnienie rozsiane . Z tego powodu przybliżamy najważniejsze fakty i obalamy mity dotyczące tej choroby!

MIT. Stwardnienie rozsiane nieuchronnie prowadzi do niepełnosprawności
FAKT. Z badania opinii wynika, że SM kojarzy nam się często z problemami z poruszaniem się czy wózkiem inwalidzkim. Tymczasem jest to choroba, która u każdego przebiega inaczej. W przypadku niektórych osób będzie miała na tyle łagodny przebieg, że nie spowoduje większych ograniczeń w funkcjonowaniu. U innych, choroba będzie postępować szybciej i konieczna może okazać się zmiana dotychczasowego trybu życia. Przebieg SM w dużej mierze zależy również od doboru odpowiedniej terapii – szybko wdrożone, nowoczesne i skuteczne leczenie pozwala większości pacjentom na minimalizację aktywności choroby, a także opóźnia lub hamuje postęp niepełnosprawności.

 

MIT. SM to choroba która ma tylko jedną postać

FAKT. SM jest chorobą niejednorodną – u niektórych charakteryzuje się pojawianiem się okresów pogorszenia i poprawy funkcjonowania organizmu, u innych ma formę postępującą od samego początku. Wyróżnia się kilka podstawowych postaci choroby, w tym:

• postać rzutowo-remisyjną – dotyka ok. 75% wszystkich chorych. Charakteryzuje się występowaniem rzutów (nowych objawów choroby lub gwałtownym nasileniem się objawów, które już istnieją) a następnie remisji – całkowitej lub częściowej poprawy stanu zdrowia
• postać pierwotnie postępująca – występuje u ok. 15-20% chorych. Ta postać SM od początku wyróżnia się stopniowym pogarszaniem stanu neurologicznego, bez nagłych pogorszeń i remisji
• postać wtórnie postępująca – z biegiem czasu postać rzutowo-remisyjna przestaje objawiać się naprzemiennymi okresami rzutów i remisji – wówczas przeradza się właśnie w postać wtórnie postępującą, która cechuje się stopniowym narastaniem i utrwalaniem niepełnosprawności

MIT. Nie istnieją skuteczne leki na SM

FAKT. Do tej pory nie wynaleziono leku, który całkowicie wyleczyłby stwardnienie rozsiane. Obecnie istnieje jednak wiele rodzajów skutecznych terapii, modyfikujących jego przebieg – wpływają one na redukcję aktywności choroby, a w konsekwencji spowalniają progresję niepełnosprawności. Ponieważ jednak SM ma tak wiele różnych postaci i u każdego chorego może przebiegać inaczej, niezwykle ważne jest zindywidualizowane podejście do pacjenta i dobranie takiego leczenia, które będzie dla niego wygodne, skuteczne i bezpieczne.

Sytuacja chorych w naszym kraju znacząco poprawiła się w przeciągu ostatnich kilku lat. Nadal jednak u wielu pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią SM, pomimo przyjmowania przez nich leków, choroba jest aktywna. Z kolei chorzy z postacią pierwotnie postępującą do niedawna nie mieli dostępu do żadnej terapii wpływającej na przebieg SM. W styczniu tego roku w Polsce zarejestrowany został nowy lek o wysokim poziomie skuteczności i korzystnym profilu bezpieczeństwa – okrelizumab. Podawany jest on jedynie dwa razy w ciągu roku, co wpływa na komfort pacjentów. Jest to terapia przełomowa, bo jako jedyna może być stosowana zarówno w postaci rzutowej, jak i pierwotnie postępującej. Refundacja nowoczesnych terapii daje szansę zarówno na lepsze dopasowanie leczenia, jak i spowolnienie progresji choroby. Pacjenci chorzy na stwardnienie rozsiane powinni mieć dostęp do najnowocześniejszych terapii, które gwarantują im pozostanie w dobrym stanie zdrowia, a tym samym zachowanie aktywności zawodowej i społecznej – komentuje prof. Adam Stępień, kierownik Kliniki Neurologicznej Wojskowego Instytutu Medycznego.

MIT. Na stwardnienie rozsiane chorują głównie osoby starsze

FAKT. SM określane jest jako choroba ludzi młodych – w większości przypadków pierwsze objawy stwardnienia rozsianego występują między 20. a 40. rokiem życia, chociaż SM diagnozowane jest też u osób starszych i dzieci. Choroba ta jest główną przyczyną nieurazowej niepełnosprawności wśród tzw. młodych dorosłych – osób, które często dopiero stoją przed wyborem drogi zawodowej czy planują założenie rodziny.

MIT. Osoba z SM nie ma wpływu na przebieg swojej choroby

FAKT. Powodzenie terapii zależy od wielu czynników. Najważniejszymi z nich jest odpowiednio szybkie włączenie indywidualnie dopasowanego leczenia, a także monitorowanie, czy jest ono skuteczne. Pacjent i jego postawa odgrywają jednak kluczową rolę w całym procesie leczenia. Chorzy powinni brać w nim aktywny udział i razem z lekarzem podejmować decyzję co do wyboru terapii. Skuteczność leczenia jest uwarunkowana m.in. przestrzeganiem przez chorego schematu leczenia i stosowaniem się do wytycznych lekarza prowadzącego. Zdarza się jednak, że pacjent nie chce przyjmować leków ze względu na obawę o skutki uboczne lub niewygodną dla niego formę podania. Niezwykle ważne jest więc dopasowanie terapii w taki sposób, aby było to dla niego jak najmniej obciążające. Dobranie odpowiedniego leczenia, które jest skuteczne, bezpieczne, a także np. pozwala na rzadsze przyjmowanie, jest szansą na powodzenie terapii i opóźnienie postępu niepełnosprawności - komentuje prof. Adam Stępień.

***
Zmobilizowani.SM to akcja społeczno-edukacyjna zainicjowana przez Twardzieli – grupę młodych osób ze stwardnieniem rozsianym, działających przy pomorskim oddziale PTSR na terenie Trójmiasta. Celem akcji jest zwrócenie uwagi na to, że osoby z SM mogą żyć normalnie, mają swoje marzenia i są zmobilizowani, aby je realizować. Aby jednak chorzy mogli pozostać aktywni, powinni mieć dostęp do skutecznego, szybko wdrożonego leczenia.
Więcej informacji na FB Twardzieli: https://www.facebook.com/twardziele/

/źródło - /

Poprawiony: piątek, 17 sierpnia 2018 14:48