Odkryj poznaj zaakceptuj - o łuszczycy |
Wpisany przez S.Z. |
sobota, 28 października 2017 12:42 |
ODKRYJ POZNAJ ZAAKCEPTUJ - o łuszczycyŚwiatowy Dzień Chorego na Łuszczycę przypada na 29 października i jest obchodzony w tym samym czasie na całym świecie. Organizacje zainspirowane inicjatywą IFPA (International Federation of Psoriasis Associations) podejmują aktywności o charakterze informacyjnym, organizują kampanie świadomościowe, spotkania i prelekcje ukazujące życie pacjentów z tym schorzeniem. Ten symboliczny dzień przypomina nam wszystkim o tym, jaką chorobą jest łuszczyca, a pacjentom daje sygnał, że nie są ze swoimi problemami sami.
Pacjenci z łuszczycąW Polsce na łuszczycę choruje ponad milion osób, wśród nich jest około 1000 z ciężką postacią choroby, wymagającą szczególnej uwagi. Dobrze leczeni są pacjenci w dużych ośrodkach, gdzie znajdują się szpitale kliniczne i centra badań. Niestety nie wszyscy mogą liczyć na adekwatną pomoc. Sprawę leczenia pacjentów utrudnia kwestia koniecznych skierowań do dermatologa i terapie podejmowane przez lekarzy rodzinnych. Postawienie prawidłowej diagnozy jest kluczowe, aby choroba nie rozwijała się nierozpoznana. Wyniszcza nie tylko skóręPacjenci przyznają, że na skuteczność leczenia – poza właściwą terapią – wpływa również akceptacja choroby i nastawienie psychiczne. Nie jest tajemnicą, że łuszczyca wyniszcza nie tylko skórę, ale także sferę psychiczną, zaburzając samoocenę. Nasilone objawy choroby prowadzą do depresji, a nawet prób samobójczych. Choroba oraz brak akceptacji społecznej zaburzają życie towarzyskie i zawodowe. Łuszczyca bardzo dużo kosztuje, nie tylko w sensie finansowym. Nie zaraża, ale niszczy – odciska piętno na wielu obszarach życia, utrudnia pracę i relacje. O łuszczycy – to, co widać na skórze, zaczyna się w środkuŁuszczyca jest zapalną chorobą niezakaźną o podłożu autoimmunologicznym – choruje na nią od 0,1 do 11 proc. społeczeństwa, w Polsce ponad milion osób. Pojawia się najczęściej pomiędzy 30 a 40 rokiem życia, może występować nawet u dzieci. Jest to choroba genetyczna, więc jeśli w rodzinie występują przypadki łuszczycy, to rośnie prawdopodobieństwo pojawienia się tej dolegliwości – nawet do 41% w przypadku, kiedy chorują obydwoje rodzice. U chorych występuje nadmierny podział komórek naskórka oraz zaburzenie złuszczania o różnym nasileniu. Łuszczyca to choroba przewlekła, która charakteryzuje się okresami remisji i nawrotów. Najbardziej popularne rodzaje łuszczycy to: plackowata, która występuje najczęściej (ok. 80% chorych) i krostkowata. Skóra boli, swędzi. Pojawiają się nawet krwawiące rany. W ciężkiej postaci zmiany pokrywają nawet do 70% ciała. U chorych na umiarkowaną i ciężką postać łuszczycy istnieje większe ryzyko wystąpienia łuszczycowego zapalenia stawów, chorób metabolicznych, nadciśnienia, chorób układu krążenia, choroby Leśniowskiego-Crohna. Zmiany skórne mogą mieć różne nasilenie: bywa, że przez lata są niewielkie, okresowo zaostrzają się, potem znów zmniejszają. Jest to jednak choroba na całe życie. Bywa też, że w krótkim czasie u osoby pozornie zdrowej pojawia się ciężka postać łuszczycy. Dr Irena Walecka, konsultant ds. dermatologii i wenerologii województwa mazowieckiego, przypomniała, że łuszczyca jest ogólnoustrojową chorobą zapalną. - Choruje nie tylko skóra, ale i stawy; u pacjentów z łuszczycą częściej też występuje cukrzyca, nadciśnienie tętnicze, otyłość, zespół metaboliczny - cały szereg chorób o podłożu zapalnym – tłumaczyła. O problemach polskich pacjentówKolejki do dermatologa sięgają nawet 2–3 miesięcy, tymczasem pacjenci z łuszczycą powinni być kontrolowani co najmniej raz na 2–3 tygodnie. Przy łuszczycy lekkiej stosuje się leki działające miejscowo, które wymagają samodyscypliny. Muszą być odpowiednio nakładane. Niektóre brudzą ubranie i pościel, co powoduje dodatkowe uciążliwości. Jednak dobranie skutecznego leczenia nie jest łatwe. Glikokortykosteroidy zapewniają szybką poprawę, jednak nie można stosować ich długo, gdyż powodują ścieńczenie skóry, a stosowane na dużych powierzchniach mogą powodować skutki uboczne podobne jak przy przyjmowaniu doustnym. Kolejnym krokiem, po leczeniu miejscowym, jest fototerapia, a następnie leczenie ogólne. W umiarkowanej i ciężkiej łuszczycy leczenie ogólne jest koniecznością. U pacjentów z najcięższą postacią łuszczycy, którym nie pomogły dotychczasowe terapie, powinno się wprowadzić leki biologiczne, które w Polsce dostępne są tylko w ramach programów lekowych. Według oceny ekspertów pacjenci w Polsce mają utrudniony dostęp do leczenia biologicznego. Zgodnie z najnowszymi danymi, w ten sposób leczone są 393 osoby w całym kraju. Obowiązujące w Polsce kryteria włączenia pacjenta do programu są znacznie bardziej restrykcyjne niż w innych krajach. Ponadto programy przewidują ograniczenia czasowe leczenia w zależności od rodzaju terapii. Po tym czasie chory, nawet jeśli bardzo dobrze reagował na lek, przestaje go dostawać. Terapia zostaje przerwana, a pacjent czeka na nawrót choroby. Dopiero po nasileniu się objawów może ponownie ubiegać się o włączenie do programu. Aby ograniczyć skutki chorób współistniejących z łuszczycą, pacjenci powinni być pod opieką specjalistów z wielu dziedzin (m.in. kardiologa, diabetologa, nefrologa, okulisty, gastrologa), a raz do roku powinni mieć zlecane badania diagnostyczne w związku ze znacznie podwyższonym ryzykiem zachorowania na choroby współistniejące. Takiej skoordynowanej opieki nad pacjentami niestety brakuje. Nietypowe miejsca występowania choroby – to skóra głowy i paznokcieProf. Lidia Rudnicka zwróciła uwagę, że u większości z tych pacjentów, gdzie łusczyca występuje na głowie lub paznokciach - leczenie miejscowe nie jest skuteczną opcją terapii. Dlatego powinno się u nich stosować leczenie ogólne - standardowe lub biologiczne. Na przykład w USA w przypadku zajęcia owłosionej skóry głowy leki biologiczne mogą być pierwszą zastosowaną terapią. - Podobnie jak w innych chorobach autoimmunologicznych (do których zaliczana jest łuszczyca – PAP), im wcześniej się włączy leczenie biologiczne, tym większa jest szansa, że efekt tego leczenia będzie trwały – podkreśliła dermatolog. Parlamentarzyści zainteresowali się problemami pacjentów.
O Kampanii ODKRYJ POZNAJ ZAAKCEPTUJ
/źródło - Karpeno/fot. Stefan Zubczewski/ |
Poprawiony: sobota, 28 października 2017 13:06 |