Tajemniczy Pan Tourette odsłonił swoje oblicze

10 czerwca 2015 w ogrodach Biblioteki Uniwersytetu Warszawskiego odbyła się konferencja prasowa inaugurująca akcję „Tajemniczy Pan Tourette", zorganizowaną z okazji tygodnia świadomości syndromu Tourette'a. W spotkaniu udział wzięli dziennikarze oraz przedstawiciele instytucji państwowych i pozarządowych, a także służb mundurowych – Policji, Straży Miejskiej i Straży Granicznej. Wydarzenie zaszczycili swą obecnością eksperci: prof. nadzw. dr hab. Filip Rybakowski – konsultant krajowy w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży; prof. dr hab. n. med. Tomasz Wolańczyk, dr hab. n. med. Anita Bryńska i dr n. med. Tomasz Srebnicki z Kliniki Psychiatrii Wieku Rozwojowego WUM oraz dr hab. n. med. Piotr Janik z Katedry Neurologii WUM.

Profesor Wolańczyk wyjaśnił zgromadzonym, na czym polega zespół Tourette'a. Wiąże się on z występowaniem tików ruchowych i głosowych. „Każdy pacjent cierpiący na tę dolegliwość jest oddzielnym przypadkiem. W łagodnej postaci syndromu występują takie tiki jak mruganie, wzruszanie ramionami, pochrząkiwanie czy pokasływanie. Takie osoby nie są negatywnie postrzegane przez otoczenie, a wpływ choroby na ich życie jest znikomy. Na drugim biegunie są pacjenci z bardzo nasilonymi objawami, takimi jak: złożone sekwencje ruchów, wykrzykiwanie sylab i słów, czasem obscenicznych – koprolalia i wykonywanie nieprzyzwoitych gestów – kopropraksja." Z danych przytoczonych przez profesora Rybakowskiego wynika, że schorzenie to dotyka około 1 promila populacji – co w Polsce daje liczbę kilkudziesięciu tysięcy osób. Profesor przybliżył także genezę choroby. „Za pojawienie się tego zaburzenia odpowiada kombinacja kilkunastu genów. Ale syndrom Tourette'a może być również nabyty – pojawia się na przykład po zakażeniu paciorkowcem." – wyjaśnił. Jak diagnozuje się chorobę? Doktor Janik wytłumaczył, że tiki muszą regularnie się powtarzać przez okres co najmniej roku. Dodał także, że objawy łagodnieją wraz z wiekiem. „Nawet 1 dziecko na 100 wykazuje wyraźne symptomy zespołu Tourette'a. U dorosłych liczba ta maleje aż piętnastokrotnie" – stwierdził. Do łagodzenia objawów może przyczynić się także rozwój pasji. „Pacjent oddający się ulubionemu, wciągającemu zajęciu wykazuje przez pewien czas mniejsze nasilenie symptomów." – powiedział doktor Srebnicki. Pacjenci cierpiący na Tourette'a często dotknięci są także innymi zaburzeniami. Dotyczy to w szczególności najmłodszych. „W przypadku 9 na 10 dzieci, syndromowi Tourette'a towarzyszą inne dolegliwości, takie jak zespoły obsesyjno-kompulsyjne, ADHD czy zaburzenia umiejętności szkolnych – dysleksja, dysortografia, dyskalkulia." – dodała doktor Bryńska.

Czy syndrom Tourette'a można leczyć? Tak, ale trzeba pamiętać – jak wyjaśnił profesor Rybakowski – że leczenie jest wyłącznie objawowe. Nie likwiduje choroby, a jedynie łagodzi jej skutki. Doktor Srebnicki opowiedział o metodach psychoterapeutycznych, takich jak m.in. terapia behawioralna – w której tik zastępuje się innym zachowaniem – oraz uczenie pacjentów radzenia sobie z Tourette'em w codziennym życiu. Jeśli chodzi o farmakoterapię, to stosuje się ją jedynie u części chorych. „Leczenia farmakologicznego wymagają ci pacjenci, u których objawy są szczególnie nasilone. To około 20% dorosłych." – wyjaśnił doktor Janik. „Leczenie warto podjąć w sytuacji, gdy chory skarży się na bóle i fizyczne niedogodności, związane z regularnym wykonywaniem niekontrolowanych ruchów, a także wtedy, gdy tiki są szczególnie uciążliwe dla otoczenia – na przykład dotykanie czy nawet lizanie innych ludzi" – dodała doktor Bryńska. „Syndrom Tourette'a jest bardzo często większym problemem społecznym niż medycznym. Pacjenci skarżą się na reakcję otoczenia – ich zachowanie bywa niezrozumiane. Dlatego tak istotne jest prowadzenie ciągłych działań edukacyjnych" – uzupełnił doktor Srebnicki.

W czasie konferencji wypowiedzieli się także sami przedstawiciele pacjentów – Maciej Soborczyk – Prezes Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette'a oraz Bartosz Wojtkowski – ambasador osób dotkniętych tym zaburzeniem. 19-letni Bartosz opowiedział o swoich doświadczeniach. „Chociaż z powodu Tourette'a wielokrotnie spotkałem się z niezrozumieniem, a nawet agresją, to dolegliwość ta stała się dla mnie również źródłem wielu anegdot" – wyjaśnił, opowiadając kilka zabawnych historii z własnego życia. Bartek jest bardzo aktywny – organizuje wykłady i spotkania, na których przybliża wiedzę o syndromie Tourette'a uczniom, nauczycielom, studentom, przedstawicielom służb mundurowych i innym osobom. Rozwija swoje pasje, współtworząc projekty muzyczne ze znajomymi raperami. Pan Maciej Soborczyk opowiedział z kolei o działalności Stowarzyszenia. „Organizujemy kampanie informacyjne i edukacyjne, szkolenia i pogadanki. Wydajemy publikacje. Prócz tego prowadzimy telefon zaufania, a na naszej stronie można znaleźć komplet informacji na temat zespołu Tourette'a" – podsumował. W trakcie konferencji zaprezentowano przygotowane z okazji inicjatywy „Tajemniczy Pan Tourette" materiały filmowe – w tym krótką animację, która w ramach akcji wyświetlana jest w warszawskiej komunikacji miejskiej.

Akcja „Tajemniczy Pan Tourette" jest jednym z kroków, które mają na celu przyczynienie się do budowania społecznej świadomości przyczyn i skutków syndromu Tourette'a. Należy pamiętać, że pacjenci przede wszystkim potrzebują akceptacji i zrozumienia, ponieważ często to właśnie reakcja otoczenia bywa dla nich większym problemem, niż sama choroba. Spokój i pozytywne emocje przyczyniają się do złagodzenia objawów choroby.

Jednym z kluczowych zadań jest edukacja nauczycieli i wychowawców szkolnych, a także rodziców małych pacjentów – tak, aby potrafili właściwie wspierać swoje dziecko i swoimi reakcjami nie powodować nasilenia się jego zaburzeń. Istotne jest także budowanie świadomości wśród rodziców innych dzieci, aby nie odczuwali obawy przed kontaktem ich pociechy z rówieśnikami cierpiącymi na syndrom Tourette'a. Dodatkowym, ważnym zagadnieniem jest szkolenie lekarzy, którzy stosunkowo rzadko spotykają się z tym zaburzeniem w swojej praktyce klinicznej.

Zespół Tourette'a jest wrodzonym zaburzeniem neurologicznym, które charakteryzuje się występowaniem licznych tików motorycznych i głosowych. Zazwyczaj tiki przybierają łagodną postać, jednak w cięższych przypadkach symptomem choroby może być mimowolne przeklinanie lub wykonywanie nieprzyzwoitych gestów. Nazwa zaburzenia pochodzi od nazwiska francuskiego neurologa i neuropsychiatry Gillesa de la Tourette'a, który w roku 1885, w czasie swojej pracy w szpitalu Salpêtrière w Paryżu, opisał dziewięć przypadków tego zespołu.

/źródło - Karpeno PR/