Bezpieczeństwo chorego na hemofilię w polskim systemie zdrowia Drukuj Email
Wpisany przez S.Z   
piątek, 17 kwietnia 2015 17:58

Bezpieczeństwo chorego na hemofilię w polskim systemie zdrowia

Czy chory na hemofilię może czuć się bezpiecznie w polskim systemie ochrony zdrowia – zastanawiali się pacjenci wspólnie z ekspertami podczas konferencji zorganizowanej 17 kwietnia 2015 roku, w Światowy Dzień Chorych na Hemofilię.

Docierają do nas tragiczne informacje o śmierci chorych na hemofilię, o błędnie stosowanych procedurach na szpitalnych oddziałach ratunkowych i w izbach przyjęć. Naraża to życie i zdrowie chorych, a w niektórych przypadkach spowodowało trwałe i nieodwracalne kalectwo – powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Stowarzyszenie, aby przyjrzeć się problemowi, przeprowadziło ankietę wśród chorych, którzy korzystali z pilnej pomocy medycznej. Większość opisywała poważne problemy, z jakimi się stykała: „Dziecko nie otrzymało czynnika krzepnięcia pomimo intensywnego krwotoku z odbytu. Nie mogło zostać przewiezione natychmiast do szpitala w Zabrzu, gdyż nie było karetki". „Dziecko z raną ciętą głowy. Chirurg powiedział, że nie może podawać leków przywiezionych przez pacjenta, jednak nie skontaktował się z hematologiem odnośnie dalszego postępowania".
Stowarzyszenie otrzymało też listy od rodzin chorych, którzy zmarli, do czego przyczyniło się nieprawidłowe udzielanie pomocy medycznej w szpitalach: „Mąż chory na hemofilię skarżył się na ból głowy, zasłabł. Wezwałam pogotowie. Lekarz odmówił podania czynnika krzepnięcia. Mąż został przewieziony do szpitala w Koszalinie. Gdy dotarłam na miejsce, dowiedziałam się, że stan męża jest bardzo ciężki. Lekarz oświadczył, że muszą go przetransportować do szpitala w Szczecinku. Dopiero tam w końcu podano mu czynnik (...) Stan męża pogorszył się. Zmarł na wylew krwi do mózgu".
- W ostatnim czasie w wyniku krwotoku śródczaszkowego zmarło dwóch chorych na hemofilię, u których podanie czynnika krzepnięcia było opóźnione z powodu „wędrówki" karetki Pogotowia Ratunkowego do różnych szpitali lub z powodu długotrwałego oczekiwania na wyniki badań przed podaniem koncentratu. Pilną sprawą jest powzięcie działań, które uniemożliwią powtórzenie się zdarzeń tak tragicznych w skutkach – mówi prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.

Wyniki ankiety i listy pacjentów wskazują, że trzeba natychmiast zmienić błędne procedury i wprowadzić proste zasady, które uchronią chorych przed powikłaniami i utratą życia. Wpłyną też na większą skuteczność leczenia.

Błędne procedury ratownicze nie są jedynym problemem chorych. Poprawę leczenia miał przynieść przyjęty przez Panią Minister Ewę Kopacz Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018. Szereg zapisów Narodowego Programu pozostaje jednak na papierze. W 2012 roku w Polsce miały powstać pierwsze 2 ośrodki referencyjne leczenia hemofilii, w których pacjenci mieli mieć zapewnioną kompleksową opiekę hematologa, ortopedy, fizjoterapeuty, hepatologa, stomatologa. Do 2015 roku miały powstać 4 ośrodki referencyjne i wszystkie ośrodki wojewódzkie. Do dziś w Polsce nie powstało ani jedno takie miejsce. – Stworzenie ośrodków umożliwiłoby właściwą opiekę i nadzór nad prowadzeniem leczenia, co spowodowałoby mniej powikłań. Chorzy byliby bardziej sprawni, mogliby pracować, a nie być na rentach. Takie ośrodki są standardem w całej Europie – przypomina Bogdan Gajewski.
Leczenie chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w Polsce odbiega od standardów europejskich także z uwagi na bardzo ograniczony dostęp do najbezpieczniejszych czynników krzepnięcia, tj. czynników rekombinowanych, niewspółmiernie niski w stosunku do innych krajów o podobnym statusie ekonomicznym. Choć obecnie uważa się, że żaden z czynników krzepnięcia wytwarzanych z osocza nie niesie ryzyka zakażenia HIV lub HCV, to nie można przewidzieć, jakie jest ryzyko przeniesienia nowych, nieznanych jak dotąd czynników zakaźnych(patogenów, wirusów).
Problem hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych dotyczy w Polsce ponad 4500 osób. Objawem choroby są krwawienia wewnętrzne, najczęściej do stawów, co powoduje ich zwyrodnienie, a dla chorych oznacza kalectwo. Niektóre krwawienia mogą nawet zagrażać życiu. Dzięki dostępowi do nowoczesnych czynników krzepnięcia można szybko zahamować krwawienie, a leczenie profilaktyczne umożliwia chorym normalne życie.
W spotkaniu organizowanym przez Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię wzięli udział: Jolanta Antoniewicz – Papis - Dyrektor Narodowego Centrum Krwi, prof. dr hab. med. Krystyna Zawilska - Przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, prof. dr hab. n. med. Anna Klukowska - z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Bogdan Gajewski – Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię oraz pacjenci i ich rodziny.

Kontakt:
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię
Bogdan Gajewski - Prezes Stowarzyszenia: Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.   tel.: 605 180 127

 

Poprawiony: piątek, 17 kwietnia 2015 18:04