Życie z SLA

Wyzwanie Ice Bucket Challenge pozwoliło milionom osób na całym świecie dowiedzieć się o SLA. W Polsce problem ten dotyczy około 3 tysięcy pacjentów. Stwardnienie boczne zanikowe zalicza się do chorób rzadkich. Dla medycyny SLA nadal pozostaje zagadką. Lekarze nie potrafią wyleczyć tego schorzenia, ale odpowiednia opieka i współczesna rehabilitacja mogą znacznie zwiększyć komfort życia pacjentów.

Stwardnienie boczne zanikowe jest chorobą neurologiczną, w wyniku której dochodzi do degeneracji komórek nerwowych odpowiedzialnych za funkcjonowanie mięśni zależnych od świadomości człowieka. W konsekwencji prowadzi do całkowitego paraliżu ciała, a w ostateczności śmierci. SLA częściej dotyka mężczyzn niż kobiety (1,5 do 1). Pierwsze objawy choroby występują najczęściej po 40 roku życia. Średnia długość życia od momentu wykrycia choroby waha się w granicach 2,5 roku do 3 lat. Około 25% pacjentów przeżywa jednak więcej niż 5 lat – to wszystko zależy od przebiegu schorzenia oraz właściwej pielęgnacji i rehabilitacji. „SLA to choroba, którą charakteryzuje różnorodny obraz kliniczny i wynikająca z tego różna długość przeżycia chorych. Wszystkie dotychczas stosowane próby leczenia okazały się nieskuteczne i chociaż cały świat pracuje nad lekiem, SLA pozostaje wciąż chorobą nieuleczalną" - mówi dr Dorota Jaranowska z Ośrodka Wentylacji Respiratorem MEDI-system Konstancja, który specjalizuje się w opiece nad pacjentami wentylowanymi respiratorem.
Nie oznacza to jednak, że lekarze nie mogą nic zrobić dla chorych; Mogą leczyć niektóre uciążliwe objawy choroby. Mogą pomóc chorym podjąć decyzje na temat przyszłości, w tym dotyczące żywienia, wtedy gdy połykanie jest utrudnione oraz ewentualnej wentylacji respiratorem, gdy oddech staje się zbyt słaby. „Należy podkreślić, że zawsze powinny to być autonomiczne decyzje chorych, lekarz może być tylko przewodnikiem i doradcą" – zauważa dr Dorota Jaranowska „Chorzy słyszą czasem od lekarzy, że choroba jest nieuleczalna i nic nie można zrobić. Tylko połowa zdania jest prawdziwa. Nie umiemy wyleczyć chorego, ale współczesna medycyna oferuje wiele rozwiązań, które pozwalają w dużym stopniu zwiększyć komfort życia, a także jak najdłużej utrzymać sprawność" – dodaje.

Diagnoza – trudne zadanie dla lekarza
Zdiagnozowanie choroby może trwać bardzo długo, nawet kilka miesięcy. Powód jest prosty – medycyna nie jest w stanie określić czynnika, który dawałby 100 procentową pewność, że pacjent cierpi na SLA. Lekarze mogą jedynie obserwować objawy występujące u chorego, wykluczyć inne schorzenia i na tej podstawie stwierdzić, z jaką chorobą mają do czynienia. Proces ten może być bardzo przykry i frustrujący dla pacjenta.
Stwardnienie zanikowe boczne ma charakter postępujący, to znaczy że objawy występujące na początku, w przebiegu choroby pogłębiają się. Nie można zahamować tego procesu. Przynajmniej na razie. W kolejnych etapach choroby pacjent zmaga się z:
* coraz poważniejszymi problemami z chodzeniem
* coraz większymi kłopotami z wysławianiem się
* sztywnością mięśni oraz przykurczami
* problemami z połykaniem
* nadmiernym ślinotokiem
* niewydolnością oddechową
* huśtawką emocjonalną
* depresją
W końcowym etapie choroby chorzy tracą możliwości poruszania się, mówienia, połykania oraz samodzielnego oddychania, dochodzi do całkowitego paraliżu przy jednoczesnym zachowaniu pełnej świadomości. „Rozmawiamy o tym, jak pacjent ma zaplanować swoje życie, co może zrobić, żeby czas, który mu pozostawi choroba przeżyć jak najlepiej. Priorytetem staje się jakość życia i osobiste cele chorego" – mówi dr Jaranowska.

Kompleksowa opieka – by żyć godnie z SLA!
„Rehabilitacja obejmuje nie tylko fizjoterapię i terapię zajęciową, ale również właściwe leczenie żywieniowe, wsparcie psychiczne, stosowanie udogodnień i aranżację otoczenia ułatwiającą codzienne funkcjonowanie osobie niepełnosprawnej " – tłumaczy dr Dorota Jaranowska.
Podczas wykonywania ćwiczeń należy pamiętać, że nie powinny one sprawiać bólu. Wsparciem dla rehabilitacji jest farmakoterapia – leki zmniejszające napięcie mięśniowe i przeciwbólowe. Fizjoterapeuta pracujący z osobą chorą na SLA, powinien znać uwarunkowania tej choroby, wiedzieć, z czym przyjdzie mu się mierzyć.
W zaawansowanych stadiach choroby, kiedy dochodzi do porażenia mięśni odpowiedzialnych za mowę, komunikacja jest poważnie utrudniona. Istnieją metody komunikacji pozawerbalnej, które pozwalają na porozumienie z chorym nawet wtedy. „Dysponujemy różnorodnymi metodami komunikacji, w tym systemami komputerowymi, które pozwalają chorym z zachowanym choćby niewielkim ruchem palca czy też ruchem powiek porozumiewać się z otoczeniem. Możliwość komunikowania się jest dla chorego podstawową potrzebą i nie można mówić o poprawie jakości życia, jeśli nie zapewnimy możliwości komunikowania się" - dodaje dr Jaranowska.
Jest nadzieja, że dzięki takim akcjom jak Ice Bucket Challenge wiedza na temat stwardnienia bocznego zanikowego będzie coraz bardziej powszechna. A przede wszystkim, że pójdą za tym konkretne pieniądze, które pozwolą na szerokie badania na temat SLA, a w tym również nad lekiem. Że znajdą się pieniądze na zapewnienie chorym profesjonalnej opieki, która poprawi jakość ich życia w tej okrutnej chorobie

Spółka MEDI-system, świadcząca usługi w zakresie opieki długoterminowej i rehabilitacji, powstała w 2001 roku i oferuje pacjentom ponad 650 miejsc w sześciu nowoczesnych placówkach w Warszawie i okolicach. Z oferty tej największej w Polsce sieciowej firmy w zakresie usług opiekuńczo-leczniczych skorzystało do dziś już ponad 10 000 pacjentów. Ośrodki specjalizują się w rehabilitacji neurologicznej, ortopedycznej, ogólnoustrojowej i kardiologicznej oraz usługach opiekuńczo-leczniczych. Do podopiecznych firmy należą także osoby dotknięte tzw. chorobami otępiennymi (demencja) w przebiegu głównie choroby Alzheimera, choroby Parkinsona, zaburzeniami poznawczymi, choroby Picka, pląsawicy Huntingtona, neuroboreliozy i innych. Usługi MEDI-system są też kierowane do osób, które zakończyły pobyt w szpitalu po przebytej chorobie lub operacji, ale nie są jeszcze gotowe, aby samodzielnie funkcjonować. O zdrowie i bezpieczeństwo pacjentów dba ponad 500-osobowy zespół rehabilitantów oraz pielęgniarek, a także lekarze, psychologowie, terapeuci, opiekunki, personel pomocniczy i administracyjny. Ośrodki MEDI-system oferują opiekę na oddziałach rehabilitacyjnych, oraz w ośrodkach opiekuńczo-leczniczych, gdzie pobyty są finansowane przez NFZ lub pacjentów. Od roku 2011 udziałowcem firmy MEDI-system jest fundusz inwestycyjny Highlander Partners.
Więcej informacji: www.medisystem.pl 

/źródło - /