Czy rak musi boleć?

Koalicja na Rzecz Walki z Bólem rekomenduje zmiany w organizacji opieki nad pacjentami z chorobami nowotworowymi

Ocenia się, że w naszym kraju żyje około 200 000 osób wymagających leczenia z powodu bólów nowotworowych(1), które mogą pojawić się na każdym etapie choroby. Ponad 90 tysięcy chorych umiera na nowotwór doświadczając bólu. Nieleczony ból może skutkować stratami dla społeczeństwa w postaci: niezdolności do pracy, zaangażowania opiekunów oraz konieczności niesienia dalszej pomocy pacjentom cierpiącym z powodu nieleczonego lub nieprawidłowo leczonego bólu. Należy zatem uznać, że jest to istotny problem społeczny. Aktualny stan wiedzy medycznej pozwala w znaczącym stopniu złagodzić cierpienia pacjenta. Z tego względu kwestia zabezpieczenia pacjentom warunków do życia bez bólu, powinna się znaleźć na liście priorytetów zdrowia publicznego(2). Obowiązek ten ma uzasadnienie zarówno prawne jak i moralne. Problem cierpiących pacjentów jest podnoszony także na gruncie międzynarodowym. Organizacja Narodów Zjednoczonych w specjalnym Raporcie z dnia 1 lutego 2013 r. zwróciła uwagę, że dopuszczanie do niepotrzebnego cierpienia pacjentów poprzez brak dostępu do odpowiedniego leczenia bólu, godzi w podstawowe prawa człowieka(3).

Podstawową metodą leczenia bólu u chorych na nowotwór jest farmakoterapia. Światowym standardem takiego leczenia jest regularne podawanie „silniejszych" leków, kiedy „słabsze" przestają być skuteczne oraz kojarzenie różnych leków przeciwbólowych według schematu Światowej Organizacji Zdrowia – WHO(4). Wiodącą rolę w terapii bólu (zarówno nowotworowego jak i nienowotworowego) o średnim i dużym stopniu nasilenia odgrywają opioidy. Jednocześnie ich spożycie jest ściśle regulowane w związku z kontrolą dostępności środków odurzających, powstałą w celu zapobiegania nadużywania substancji mogących powodować uzależnienie. Nie położono jednak równie silnego nacisku na zapewnienie dostępu do substancji kontrolowanych do celów medycznych. Dlatego Światowa Organizacja Zdrowia alarmuje, że korzyści zdrowotne, jakie mogą przynieść preparaty zawierające substancje kontrolowane, pozostają dla większości ludzi na świecie nieosiągalne(5). Również w Polsce poziom konsumpcji opioidowych leków przeciwbólowych nie pokrywa się z potrzebami ochrony zdrowia i jest jednym z najniższych w Europie.

Jak zauważa dr n. med. Aleksandra Ciałkowska – Rysz, Krajowy Konsultant w dziedzinie Medycyny Paliatywnej, bariera finansowa ogranicza dostęp do leczenia przeciwbólowego pacjentom w zależności od jednostki chorobowej. W przypadku medycyny paliatywnej, stawki finansowe przeznaczone na stacjonarną opiekę nad pacjentami hospicyjnymi są tak niskie, że pozwalają jedynie na zastosowanie podstawowych, „starych" a zatem najtańszych leków, uniemożliwiając dostęp do leków będących rezultatem postępu medycyny, jaki dokonał się w ostatnich latach w obszarze rozumienia i leczenia bólu. Niedopuszczalną sytuację oszczędzania wydatków na leczenie przeciwbólowe dostrzegła także Helsińska Fundacja Praw Człowieka w interwencji u Ministra Zdrowia, Bartosza Arłukowicza z dn. 1 sierpnia 2013 r.

Problemem w efektywnym leczeniu bólu jest późna zgłaszalność pacjentów do specjalistów medycyny paliatywnej oraz brak jednolitych standardów leczenia bólu, stosowanych przez lekarzy wszystkich specjalności. Jedną z przyczyn tej sytuacji, jest funkcjonujące w społeczeństwie przekonanie, że pod opieką lekarza medycyny paliatywnej jedynie godnie się umiera. Stereotyp, iż medycyna paliatywna to opieka nad samotnymi umierającymi a nie leczenie objawów choroby, powoduje odwlekanie decyzji pacjentów o zgłaszaniu się do specjalisty.

Eksperci Koalicji na Rzecz Walki z Bólem zwracają uwagę, iż rozpoznawanie i leczenie farmakologiczne chorych z bólami nowotworowymi należy także obowiązków onkologów i lekarzy rodzinnych. Część lekarzy unika stosowania leków opioidowych i nie posiada pełnej znajomości towarzyszących im objawów niepożądanych. Brak dostatecznej wiedzy oraz strach przed wywołaniem uzależnienia u pacjenta od substancji psychoaktywnych, stanowią kluczowe przyczyny stojące za niechęcią pracowników służby zdrowia do przepisywania opioidów. Sposobem poprawy sytuacji, byłoby rozszerzenie edukacji w zakresie medycyny paliatywnej oraz modyfikacja aktualnie realizowanych programów odbywanych w ramach poszczególnych specjalizacji.

Prowadząc terapię bólu w chorobie nowotworowej, trzeba zwrócić uwagę na potrzebę oceny ryzyka opioidofobii u chorego, jego strachu przez uznaniem za osobę uzależnioną.

Warunkiem skutecznego prowadzenia terapii opioidami jest chronienie pacjenta przed działaniami niepożądanymi wywołanymi stosowanymi lekami. Najdokuczliwszym z działań niepożądanych dla pacjenta są zaparcia poopioidowe. Trzeba podkreślić, że ze względu na uciążliwość dla pacjenta, profilaktyka zaparć powinna być traktowana jako obowiązkowa, zauważa dr n. med. Tomasz Dzierżanowski – Pracownia Medycyny Paliatywnej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, sekretarz czasopisma Medycyna Paliatywna.

W dniu 18 września 2013 roku w Warszawie odbyła się konferencja prasowa pt.: „Czy rak musi boleć?", organizowana przez Koalicję na Rzecz Walki z Bólem „Wygrajmy z Bólem". W dyskusji prowadzonej w obecności mediów i przedstawicieli pacjentów wzięli udział: dr n. med. Aleksandra Ciałkowska – Rysz – Konsultant Krajowy w dziedzinie Medycyny Paliatywnej, dr n. med. Mariola Kosowicz – Kierownik Zakładu Psychoonkologii Centrum Onkologii – Instytutu im. Marii Skłodowskiej – Curie w Warszawie, dr n. med. Maryna Rubach – Kierownik Oddziału Chemioterapii Dziennej Kliniki Onkologii i Chorób Wewnętrznych Centrum Onkologii – Instytutu w Warszawie, Przedstawiciel Europejskiego Towarzystwa Medycyny Onkologicznej ESMO, dr n. med. Tomasz Dzierżanowski – Pracownia Medycyny Paliatywnej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, sekretarz czasopisma Medycyna Paliatywna, Daria Porębska – kierownik Zespołu Prasy i Promocji Biura Rzecznika Praw Pacjenta, dr Paweł Kładoczny z Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka, prof. dr hab. med Tadeusz Pieńkowski Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Europejskiego Centrum Zdrowia w Otwocku, Szymon Chrostowski – Prezes Koalicji na rzecz Walki z Bólem – inicjator i organizator spotkania. Patronat nad konferencją objęło Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich, Konsultant Krajowy w dziedzinie Medycyny Paliatywnej – dr n. med. Aleksandra Ciałkowska – Rysz, Konsultant Krajowy w dziedzinie Medycyny Rodzinnej – prof. dr hab. med. Adam Windak, Konsultant Krajowy w dziedzinie Chorób Wewnętrznych – prof. dr hab. med. Jacek Rafał Imiela oraz Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Podczas spotkania podkreślono rolę prawidłowej terapii bólu w chorobie nowotworowej oraz jej wpływ na cały proces leczenia i jakość życia chorych, zwłaszcza w odniesieniu do potrzeb wynikających ze stale wzrastającej liczby pacjentów zapadających na nowotwory. Uczestnicy spotkania wskazali na bariery administracyjne i światopoglądowe w dostępie do silnych leków przeciwbólowych tzn. opioidów oraz wskazali na konkretne rozwiązania mające na celu zapewnienie polskim pacjentom onkologicznym dostępu do opieki zgodnej z międzynarodowymi standardami. Prezes Koalicji na Rzecz Walki z Bólem zwrócił uwagę, że pierwszym krokiem w tym kierunku jest przygotowane przez Grupę Ekspertów powstałą przy Koalicji na Rzecz Walki z Bólem, Oświadczenie na rzecz zmian w organizacji opieki nad pacjentem cierpiącym z powodu bólu nowotworowego.

Piśmiennictwo

1 red. M. Krzakowski, Zalecenia postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w nowotworach złośliwych, tom I, s. 557.
2 por. WHO 2011, Program dostępu do leków kontrolowanych, s. 9.
3 Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, Juan E. Méndez, 01.02.2013
4 WHO, Cancer pain relief, 1986
5 WHO 2011, Program dostępu do leków kontrolowanych, s. 8
http://www.hfhr.pl/wp-content/uploads/2013/08/HFPC_wystapienie_MZ.pdf
Oświadczenie na rzecz zmian w organizacji opieki nad pacjentami cierpiącymi z powodu bólu nowotworowego

Warszawa, 2013 r.

Koalicja na Rzecz Walki z Bólem „Wygrajmy z Bólem" powołała Grupę Ekspertów w celu wspólnej pracy na rzecz poprawy jakości opieki nad pacjentem cierpiącym z powodu bólu nowotworowego.
Efektem prac Grupy jest niniejsze Oświadczenie, opisujące aktualną sytuację opieki przeciwbólowej w Polsce i proponujące konkretne rozwiązania.
Prace Grupy Ekspertów prowadzone są w duchu zapisu „Karty Praw Pacjenta"1 stanowiącej, iż każdy obywatel Polski ma prawo do świadczeń zdrowotnych odpowiadających wymaganiom wiedzy medycznej.

Autorzy opracowania

Nadzór redakcyjny:
dr med. Aleksandra Ciałkowska – Rysz – Konsultant Krajowy w dziedzinie Medycyny Paliatywnej

Współpraca:
dr med. Tomasz Dzierżanowski
Pracownia Medycyny Paliatywnej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi,
sekretarz czasopisma Medycyna Paliatywna

prof. dr hab. med. Krystyna de Walden – Gałuszko
Prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego

dr med. Aleksandra Kotlińska – Lemieszek
Katedra i Klinika Medycyny Paliatywnej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu

prof. dr hab. med Tadeusz Pieńkowski
Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Europejskiego Centrum Zdrowia w Otwocku

dr med. Maryna Rubach
Kierownik Oddziału Chemioterapii Dziennej Kliniki Onkologii i Chorób Wewnętrznych Centrum Onkologii Instytut im. Marii Skłodowskiej – Curie w Warszawie,
Przedstawiciel Europejskiego Towarzystwa Medycyny Onkologicznej ESMO

prof. dr hab. med. Adam Windak
Konsultant Krajowy w dziedzinie Medycyny Rodzinnej

Szymon Chrostowski
Prezes Koalicji na Rzecz Walki z Bólem „Wygrajmy z Bólem"

Prawo do godnego życia bez bólu jest elementem podstawowych praw człowieka i zarazem obowiązkiem państwa, które powinno zapewnić odpowiednie warunki osobom cierpiącym2. Brak dostępu do leczenia bólu dla pacjentów, którzy tego potrzebują, może stanowić okrutne, nieludzkie i poniżające traktowanie. W Polsce, podobnie jak w innych krajach Europy, obserwuje się stały rozwój opieki paliatywnej, nadal jednak istnieje szereg barier, szczególnie administracyjnych i ekonomicznych, utrudniających dostęp do zgodnego z aktualną najlepszą wiedzą i praktyką medyczną postępowania w leczeniu bólu, z zastosowaniem obowiązujących wytycznych Światowej Organizacji Zdrowia i towarzystw międzynarodowych opieki paliatywnej. Najważniejsze z nich zostaną przedstawione w poniższym Oświadczeniu.

Epidemiologia
W Polsce na nowotwory złośliwe umiera w ciągu roku ponad 90 000 chorych. Ból może pojawiać się na każdym etapie choroby nowotworowej i występuje średnio u 50% chorych, a w zaawansowanym stadium choroby– u ponad 60% chorych4. Ocenia się, że w Polsce żyje około 200 000 osób wymagających leczenia z powodu bólów nowotworowych5. Nie wszyscy jednak otrzymują adekwatną pomoc.
Ból jest czynnikiem istotnie obniżającym jakość życia chorych. W sytuacji, gdy nie jest prawidłowo leczony, utrudnia, a wręcz uniemożliwia przystosowanie się do sytuacji choroby i proces leczenia przyczynowego; powoduje niepotrzebne cierpienie chorych i ich rodzin. Należy zatem uznać, że jest to problem społeczny zarówno z uwagi na jego aspekt ilościowy, jak i jakościowy. Występujący przewlekle może być przyczyną zaburzeń nastroju, powodując lęk, utrzymujące się napięcie, rozdrażnienie, przygnębienie. Mogą one osiągnąć wymiar psychopatologii i prowadzić do depresji.

Leczenie bólu nowotworowego
Podstawową metodą leczenia bólu u chorych na nowotwór jest farmakoterapia. Szacuje się, że około 90% chorych z bólami nowotworowymi może być skutecznie leczonych farmakologicznie. Światowym standardem takiego leczenia jest drabina analgetyczna Światowej Organizacji Zdrowia („drabina WHO"), zgodnie z którą stosuje się regularnie słabsze lub silne leki przeciwbólowe w zależności od natężenia6. Wiodącą rolę w terapii bólu (zarówno nowotworowego jak i nienowot-worowego) o średnim i dużym stopniu natężenia odgrywają analgetyki opioidowe. Spośród wszystkich znanych środków farmakologicznych, leki te wywierają najsilniejszy efekt przeciwbólowy i są niezastąpione w leczeniu zarówno silnych bólów ostrych, jak i przewlekłych, niezależnie od etiologii. Około 90% chorych z zaawansowaną chorobą nowotworową wymaga zastosowania leków opioidowych, w tym najsilniejszych leków III szczebla drabiny WHO. Wraz z wydłużeniem długości życia wzrasta populacja osób z chorobami przewlekłymi, w przebiegu których rozwija się ból, wymagający regularnego długotrwałego leczenia opioidami. Jednocześnie ich użycie jest ściśle regulowane w związku z kontrolą dostępności środków odurzających, powstałą w celu zapobiegania nadużywania substancji mogących powodować uzależnienie. Zdaniem ekspertów, nie kładzie się jednak równie silnego nacisku na zapewnienie pełnego dostępu do substancji opioidowych do celów medycznych, co w odniesieniu do naszego kraju dotyczy szczególnie pacjentów z bólem przewlekłym nienowotworowym. Światowa Organizacja Zdrowia alarmuje, że korzyści zdrowotne, jakie mogą przynieść preparaty zawierające substancje kontrolowane, pozostają dla większości ludzi na świecie niedostępne7, a poziom konsumpcji opioidowych leków przeciwbólowych nie pokrywa się z potrzebami ochrony zdrowia, także w Polsce.
Istnieje szereg barier, utrudniających właściwe leczenie bólu u pacjentów z chorobą nowotworową.

Bariery administracyjne
Stosowanie leków opioidowych wiąże się z prawnymi uregulowaniami utrudniającymi dostęp do nich potrzebującym pacjentom. W Polsce są one przepisywane na specjalnym formularzu recepty, oznaczonym symbolem Rpw. Lekarze zwracają uwagę, iż wymogi dotyczące sposobu przepisania leku opioidowego są nadmierne i nazbyt asekuracyjne. Zabiera to czas wizyty lekarskiej, gdyż wymaga wpisania wielu elementów niestosowanych w przypadku innych leków. Paradoksalnie, obowiązujący system nastawiony jest bardziej na dbanie o dobro osób, które w sposób nielegalny mogłyby wejść w posiadanie takich leków i ucierpieć w wyniku ich niemedycznego użycia, niż chorych dla których zastosowanie takiego leku jest jedyną metodą złagodzenia cierpienia.
Należy podkreślić, iż aktualnie obowiązujący system kontroli stosowania leków opioidowych jest wadliwy, gdyż utrudnia dostęp do skutecznego leczenia bólu i komplikuje pracę lekarzy. Nadmierne ograniczenia regulacyjne mogą być rezultatem braku wiedzy po stronie prawodawcy w zakresie kwestii związanych z substancjami kontrolowanymi i ich korzyściami terapeutycznymi.
Zgodnie z rekomendacjami WHO przepis, który stanowi barierę dla dostępności i osiągalności leków przeciwbólowych a nie wpływa na zapobieganie ich nielegalnemu obrotowi bądź uzależnieniom, nie przyczynia się do ochrony zdrowia publicznego ani dobrobytu, powinien zostać wyeliminowany lub zmieniony8.

Bariery finansowe
Barierą w dostępie do leków przeciwbólowych jest także rozróżnienie na pacjentów leczonych w ośrodkach onkologicznych i pacjentów będących pod opieką specjalistów medycyny paliatywnej. Aktualnie ilość nakładów finansowych przeznaczanych na opiekę nad pacjentem w zaawansowanym okresie choroby, który pozostaje już tylko pod opieką lekarza medycyny paliatywnej, jest nieporównywalnie niska w stosunku do nakładów finansowych przewidzianych na terapię pacjentów we wcześniejszych stadiach choroby. Podobnie, hospitalizacja w oddziale onkologicznym czy internistycznym jest wyżej wyceniania przez Narodowy Fundusz Zdrowia, niż pobyt w oddziale medycyny paliatywnej. Sytuacja ta jednoznacznie stygmatyzuje, a nawet dyskryminuje chorych z zaawansowaną chorobą nowotworową, u których występują bóle o większym nasileniu, mniej podatne na leczenie, a przy tym szereg innych, trudnych do kontroli objawów. Takie rozróżnienie jest wyjątkowo niekorzystne dla pacjentów, gdyż oddziela leczenie przeciwnowotworowe od kontroli objawów. Odmienne traktowanie pacjentów będących w zaawansowanym stadium choroby nowotworowej stoi w sprzeczności z międzynarodową zasadą, iż korzystanie z najwyższego, osiągalnego stanu zdrowia jest jednym z podstawowych praw każdej istoty ludzkiej9.
W Polsce zarejestrowane i dopuszczone do obrotu są różne leki opioidowe jednakże sam fakt rejestracji nie przekłada się na poziom ich zużycia, który w rzeczywistości jest jednym z najniższych w Europie. Częściowo przyczyn tego stanu należy szukać w tym, iż nie wszystkie te leki są refundowane, a refundacja dodatkowo jest uzależniona od podstawowej jednostki chorobowej. Bariera finansowa ogranicza dostęp do leczenia przeciwbólowego np. pacjentom skrajnie cierpiącym z przyczyn neurologicznych, podczas gdy chorzy, u których rozpoznano nowotwór korzystają z refundacji tego leczenia w warunkach domowych. Zatem nie wszyscy pacjenci w Polsce mają równy i pełny dostęp do wszystkich możliwości leczenia bólu. Jest to działanie naganne i niemoralne, stąd powinno być zmienione.
W przypadku medycyny paliatywnej, stawki finansowe przeznaczone na stacjonarną opiekę nad pacjentami hospicyjnymi są tak niskie, że pozwalają jedynie na zastosowanie podstawowych, „starych", a zatem najtańszych leków, uniemożliwiając dostęp do leków będących rezultatem postępu medycyny, jaki dokonał się w ostatnich latach w obszarze rozumienia i leczenia bólu. Tak długo, jak chory pozostaje w opiece domowej, może realizować recepty na nowsze leki. W momencie przewiezienia go do hospicjum stacjonarnego zwykle skazany jest na najstarsze i najtańsze leki, które u części chorych mogą powodować uciążliwe działania niepożądane, nie zapewniając skutecznego leczenia bólu pomimo, że wskazane byłoby zapewnienie pełnego dostępu do wszystkich środków przeciwbólowych, które charakteryzują się zróżnicowanymi właściwościami i skutecznością.

Bariery światopoglądowe w leczeniu bólu
Należy zwrócić także uwagę na zbyt późną zgłaszalność pacjentów do specjalistów medycyny paliatywnej oraz brak jednolitych standardów leczenia bólu przestrzeganych przez lekarzy wszystkich specjalności.
Jedną z przyczyn tej sytuacji, jest funkcjonujące w społeczeństwie przekonanie, że pod opieką lekarza medycyny paliatywnej jedynie się odchodzi. Stereotyp, iż medycyna paliatywna to opieka nad samotnymi umierającymi, a nie specjalistyczne leczenie objawów choroby, powoduje odsuwanie decyzji pacjentów o zgłaszaniu się do specjalisty. Jednocześnie sami pacjenci leczący się już w poradniach medycyny paliatywnej przyznają, że trafili tam zbyt późno.
Istotną przeszkodą w leczeniu pacjentów z bólami nowotworowymi, jest także obawa lekarzy nie będących specjalistami w zakresie medycyny paliatywnej lub leczenia bólu przed stosowaniem silnych środków przeciwbólowych. W powszechnym użyciu, zarówno w prawie jak i programie kształcenia medycznego, pozostaje zwrot „lek narkotyczny", posiadający tylko negatywne konotacje i będący terminem niemedycznym. Dlatego też podsycana przez środowisko medyczne swoista opioidofobia jest również obserwowana wśród pacjentów, objawiając się lękiem przed uzależnieniem i skróceniem życia oraz stygmatem umierania (pacjenci często sądzą, że tak silne leki otrzymuje się już tylko w okresie umierania).
Społeczny wymiar tego zjawiska można także zaobserwować w dysproporcjach w ocenie społecznych korzyści i zagrożeń związanych ze stosowaniem leków opioidowych. Obawy przed ewentualnymi niepożądanymi skutkami użycia leków opioidowych, zarówno przez pacjentów, jak też inne osoby, które nielegalnie wejdą w ich posiadanie, silniej kształtują postawy ustawodawców dotyczące upowszechnienia tego rodzaju leków, niż udokumentowane naukowo korzyści z zastosowania silnych leków w walce z bólem.
Problem stygmatyzacji pacjentów, jest dodatkową barierą w przyjmowaniu leków opioidowych, w tym także zakaz prowadzenia pojazdów po zażyciu substancji psychoaktywnych, zapisany w prawie drogowym. Zakaz ten należałoby zmienić z uwagi na fakt, że osoby przyjmujące przeciwbólowe leki opioidowe i pozostające pod kontrolą lekarza po pomyślnym wyniku psychotestów mogłyby bezpiecznie kierować pojazdami. Takie rozwiązania funkcjonują z powodzeniem w innych krajach Unii Europejskiej. Jest to szczególnie istotny problem w odniesieniu do pacjentów z bólem przewlekłym nienowotworowym oraz w przypadkach pacjentów z mniej zaawansowaną chorobą nowotworową.

Bariery po stronie personelu lekarskiego
Obowiązkiem każdego lekarza jest leczenie bólu, w tym także za pomocą leków opioidowych. Należy także zwrócić uwagę, iż rozpoznawanie i leczenie farmakologiczne chorych z bólami nowotworowymi należy nie tylko do zadań specjalistów medycyny paliatywnej, ale wszystkich lekarzy, niezależnie od specjalizacji, a w szczególności onkologów i lekarzy rodzinnych. Jednakże część lekarzy unika stosowania leków opioidowych i nie posiada zadowalającej wiedzy na temat towarzyszących im objawów niepożądanych. Brak dostatecznej wiedzy oraz strach przed uzależnieniem i obawa o spowodowanie depresji oddechowej, stanowią kluczowe przyczyny stojące za niechęcią pracowników służby zdrowia do przepisywania opioidów.
Wytyczne Światowej Organizacji Zdrowia rekomendują działania promujące powszechną wiedzę na temat korzyści terapeutycznych leków opioidowych oraz możliwości ich zastosowania10. Dokonując oceny leczenia bólu w chorobie nowotworowej, trzeba zwrócić uwagę na potrzebę regularnego monitorowania leczenia i właściwej komunikacji lekarz–pacjent–rodzina, jako warunków skutecznego postępowania przeciwbólowego.
Sposobem poprawy tej sytuacji byłoby także rozszerzenie edukacji na temat opieki paliatywnej dla lekarzy różnych specjalności oraz modyfikacja aktualnie realizowanych programów odbywanych w ramach specjalizacji. Działania edukacyjne powinny być kierowane do lekarzy medycyny rodzinnej, onkologów, internistów i lekarzy ratowników. W chwili obecnej lekarz rodzinny obowiązkowo odbywa kurs dwudniowy z zakresu onkologii i medycyny paliatywnej, co nie zapewnia mu niezbędnej wiedzy wymaganej do opieki nad pacjentami z bólem nowotworowym. Z tego względu można powiedzieć, że wprowadzenie obligatoryjnych zajęć przyczyniłoby się do usprawnienia opieki przeciwbólowej w Polsce. Należy także zasygnalizować brak odrębnego przedmiotu medycyna paliatywna na niektórych uniwersytetach medycznych.
Nieadekwatne leczenie bólu nowotworowego wynika często z nieznajomości lub ignorowania aktualnych rekomendacji uznanych towarzystw naukowych, opartych na dowodach klinicznych i uwzględniających preferencje pacjenta. Istotą leczenia bólu u tych chorych jest odpowiednio wczesne zastosowanie leku opioidowego, stopniowe zwiększane dawki do najmniejszej skutecznej, zastosowanie terapii lekiem podawanym w regularnych odstępach czasu w połączeniu z lekiem o krótkim czasie działania podawanym w razie zaostrzenia bólu. Wybór leku opioidowego zależy od sytuacji klinicznej, a w przypadku bólu trudnego do leczenia np. o komponencie neuropatycznym należy dołączyć także leki wspomagające (jak na przykład leki przeciwdrgawkowe).

Bariery w leczeniu bólu spowodowane objawami niepożądanymi
Warunkiem skutecznego prowadzenia terapii opioidami z zapewnieniem przestrzegania zaleceń przez pacjenta jest monitorowanie i leczenie działań niepożądanych. W tym zakresie również wskazujemy obszar do poprawy. Niektóre objawy uboczne powstają wskutek błędu terapeutycznego (np. zaburzenia oddychania) lub zaniechania działania zapobiegawczego (wymioty, nudności, zaparcie stolca)11. Wymaga to podejmowania odpowiednich decyzji terapeutycznych, nieograniczanych zewnętrznymi czynnikami takimi jak braki w refundacji, nadmierne obciążenie administracyjne czy presja czasu.
Większość działań niepożądanych opioidowych leków przeciwbólowych, takie jak zawroty głowy, senność, nudności i wymioty, ma nasilenie łagodne, przemijają one samoistnie w ciągu kilku dni od rozpoczęcia leczenia. Wyjątkiem są zaparcia poopioidowe, które nie ustępują wraz z czasem, lecz przeciwnie – ulegają nasileniu. Utrudnia to farmakoterapię bólu i może być istotnym powodem pogorszenia jakości życia tej grupy chorych. Dlatego objaw ten powinien być uważnie rozpoznawany i prawidłowo leczony12. Działanie euforyzujące, jakie powszechnie przypisuje się morfinie i lekom jej podobnym, praktycznie nie występuje u chorych z bólem leczonych preparatami doustnymi i długodziałającymi.
Należy zdecydowanie podkreślić, że profilaktykę działań niepożądanych należy stosować od samego początku leczenia opioidami, na przykład wymienione powyżej leki przeczyszczające. Do nowych sposobów leczenia opioidami należy zaliczyć także preparaty złożone opioidów z antagonistą opioidowym, dzięki którym skuteczność przeciwbólową łączy się z profilaktyką przeciwzaparciową i poprawą jakości życia.

Rola wsparcia psychologicznego w opiece nad pacjentem cierpiącym z powodu bólu
Ból jest procesem psychosomatycznym odbieranym indywidualnie przez człowieka i to tłumaczy dużą różnorodność jego przeżywania. Reakcje na bodziec bólowy są ściśle związane ze sferą uczuć. Ból ostry wywołuje zwykle silny lęk, ból przewlekły depresję. Zależność ta działa zwykle w obie strony: nie tylko bodziec bólowy wyzwala negatywne emocje, uczucia te wpływają także na percepcję bólu. Chory w dużym napięciu emocjonalnym, w lęku lub w depresji gorzej znosi ból, jego tolerancja dolegliwości znacznie się obniża co wyraża się między innymi większym zapotrzebowaniem na analgetyki. Dzieje się tak np. na oddziałach, w których opieka nad chorym sprowadza się wyłącznie do farmakoterapii, nie uwzględniając bardzo istotnego elementu tej opieki jakim jest wsparcie emocjonalne. Wsparcie to wyraża się między innymi w nawiązaniu dobrej komunikacji z chorym, wysłuchania jego skarg i okazania życzliwego zrozumienia dla jego potrzeb. Reakcje na ból zależą także od indywidualnej interpretacji doznawanego bólu. Człowiek gorzej znosi ból którego nie rozumie. Wyobraźnia podsuwa mu wówczas często straszne obrazy zmian, które dokonują się w jego ciele powodując doznania bólowe, a to naturalnie obniża dodatkowo jego zdolność znoszenia bólu i wywołuje silne emocje. W takich wypadkach bardzo wskazane jest rzeczowe spokojne wyjaśnienie mechanizmu powstawania bólu. Pewną rolę mogą też odegrać w wybranych przypadkach ćwiczenia relaksacyjne, oddechowe itp. Wsparcie psychiczne proponowane chorym z bólem przewlekłym nienowotworowym oznacza także wzbudzanie motywacji do podejmowania odpowiednich zachowań (np. rehabilitacji ruchowej). W przypadku pacjentów z chorobą nowotworową zakres zabiegów fizjoterapii musi być dostosowany do aktualnej sytuacji klinicznej.

Podsumowanie
Pomimo dostępności coraz szerszej gamy leków i metod niefarmakologicznych, rozwoju takich dziedzin jak medycyna bólu i medycyna paliatywna oraz wprowadzenia edukacji w zakresie podstaw diagnostyki i terapii bólu wśród lekarzy i pielęgniarek różnych specjalności – leczenie bólu w chorobie nowotworowej pozostaje ogromnym wyzwaniem.
W ostatnich latach znacznie wzrosła liczba pacjentów leczonych przeciwbólowo opioidami. Odgrywają one istotną rolę w uśmierzaniu cierpienia i są niezbędne przy leczeniu niektórych najbardziej wyniszczających chorób nękających nasze społeczeństwo. Prawidłowo prowadzone leczenie przeciwbólowe wymaga odpowiedniego wyboru leku opioidowego oraz jednoczesnego stosowania profilaktyki i terapii objawów niepożądanych. Skuteczne leczenie przeciwbólowe nie powinno być źródłem dodatkowych dotkliwych dla pacjenta dolegliwości, a powinno przyczynić się do poprawy komfortu życia pacjenta.
Grupa Ekspertów przy Koalicji na Rzecz Walki z Bólem „Wygrajmy z Bólem" pragnie podjąć debatę z decydentami oraz stać się motorem dla koniecznych działań. Rekomenduje także następujące zmiany systemowe w zakresie opieki przeciwbólowej w chorobach nowotworowych:
1. Rozszerzenie edukacji na temat standardów leczenia przeciwbólowego wśród specjalistów z zakresu onkologii, medycyny wewnętrznej i medycyny rodzinnej. Lekarz, niezależnie od posiadanej specjalizacji, powinien znać podstawowe zasady leczenia bólów nowotworowych. Zgodnie z zasadą, iż chory na nowotwór ma prawo otrzymać prawidłowe leczenie przeciwbólowe od każdego leczącego go lekarza.
2. Opracowanie „Interdyscyplinarnych standardów leczenia bólu w chorobie nowotworowej na różnych etapach jej zaawansowania".
3. Edukacja pacjentów oraz ich bliskich na temat dostępnych możliwości, korzyści i zagrożeń związanych z leczeniem bólu w chorobie nowotworowej.
4. Wskazanie decydentom obszarów, w których podjęcie decyzji ułatwi dostęp pacjentów do najwłaściwszych leków podyktowanych ich indywidualnymi potrzebami. Decyzje te dotyczyć będą m.in.:
• zunifikowania zasad wypisywania leków opioidowych z zasadami właściwymi dla pozostałych leków (zniesienie recepty Rpw i odrębności w sposobie przepisywania leków psychoaktywnych),
• zniesienie nierówności w dostępie do leków przeciwbólowych z powodu rozpoznania choroby,
• rewizja limitów oraz zasad finansowania w obszarze medycyny paliatywnej – podniesienie wyceny świadczeń realizowanych w warunkach stacjonarnych i domowych, zmiany w zakresie funkcjonowania poradni medycyny paliatywnej,
• zmiany w prawie drogowym w celu umożliwienia prowadzenia pojazdów bez kolizji z prawem przez osoby leczone opioidami.

Zapewnienie poprawy warunków leczenia bólu, w tym dostępu do opieki specjalistycznej oraz odpowiednich leków, stanowi niezwykle kompleksowe wyzwanie. Działania te powinny być podjęte w myśl zasady, że aktualny stan wiedzy medycznej pozwala w znaczącym stopniu złagodzić cierpienia pacjenta. Z tego względu należy jasno podkreślić, że kwestia zabezpieczenia pacjentom warunków do życia i umierania bez bólu, powinna się znaleźć na liście priorytetów zdrowia publicznego10. Obowiązek ten ma uzasadnienie zarówno prawne jak i moralne.

Piśmiennictwo:
1. Karta Praw Pacjenta, http://www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/karta_praw_pacjenta_07082007.pdf
2. por. Ustawa o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, Art. 20, pkt 2 na podstawie: Dz. U. z 2009 r. Nr 52, poz. 417.
3. Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, Manfred Nowak, 14 January 2009. United Nations, Human Rights Council 23: 71
4. M. H. J. van den Beuken-van Everdingen, J. M. de Rijke, A. G. Kessels, H. C. Schouten, M. van Kleef, and J. Patijn. Prevalence of pain in patients with cancer: a systematic review of the past 40 years. Annals of Oncology 2007, 18: 1437–1449
5. M. Krzakowski, praca zbiorowa.: Zalecenia postępowania diagnostycznoterapeutycznego w nowotworach złośliwych 2011 rok, tom I, s. 557–570; red. J. Jarosz i wsp.; Via Medica, Gdańsk 2011
6. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO), Cancer pain relief, 1986
7. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) 2011, Program dostępu do leków kontrolowanych, s. 8
8. Ibidem, s. 38
9. Konstytucja Światowej Organizacji Zdrowia, Porozumienie zawarte przez Rządy reprezentowane na Międzynarodowej Konferencji Zdrowia i Protokół dotyczący Międzynarodowego Urzędu Higieny Publicznej, podpisane w Nowym Jorku 
dnia 22 lipca 1946 r., s.2
10. WHO, opt.cit. s. 9
11. T. Dzierżanowski, Zaburzenia jelitowe wywołane opioidami u pacjentów z chorobą nowotworową, Medycyna Paliatywna 2012: 2, s. 57
12. T. Dzierżanowski, Zaburzenia jelitowe wywołane opioidami u pacjentów z chorobą nowotworową, Medycyna Paliatywna 2012: 2, s. 58

historia pacjenta

Pani Dorota Kaniewska z Warszawy:

Zdiagnozowano u mnie raka jelita grubego w październiku 1999 r. Przeszłam terapię skojarzoną tzn. radioterapię, operację, chemioterapię. Komplikacje spowo-dowały, że tych operacji przeszłam kilka. Po radioterapii mam chorobę popromienną i stale utrzymujący się ból od 9 lat. Z tego powodu jestem pod opieką Poradni Leczenia Bólu, ale ta nazwa jest chyba sprzeczna z rzeczywistością, bo mojego bólu nie leczy się, tylko go uśmierza. Leki jakie przyjmowałam na przestrzeni tych 9-ciu lat to: słabe leki opioidowe pod postacią tabletek i kropli, morfina w tabletkach o przedłużonym działaniu, morfina szybko działająca, podawana w tzw. bólach przebijających. W zeszłym roku przeczytałam w gazecie „Rynek Zdrowia" o innych opioidowych lekach przeciwbólowych w tym o leku, który nie powoduje zaparć (zaparcia to stały punkt w życiu osób przyjmujących opioidy) i jest w 100% płatny. Pozostałe leki są tylko częściowo refundowane – przynajmniej takie dawki, jakie ja przyjmuję. Leki sprawdziły się, ale na przestrzeni 9 miesięcy musiałam poprosić o zwiększenie dawki.

Eksperci uczestniczący w konferencji

Dr n. med. Aleksandra Ciałkowska – Rysz
Konsultant Krajowy w dziedzinie Medycyny Paliatywnej. W 1988 roku ukończyła Akademię Medyczną w Łodzi. Posiada specjalizację z zakresu chorób wewnętrznych i medycyny paliatywnej. Jest kierownikiem Pracowni Medycyny Paliatywnej Katedry Onkologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi oraz Kierownikiem Oddziału Medycyny Paliatywnej Uniwersyteckiego Szpitala im. WAM – Centralny Szpital Weteranów w Łodzi. Redaktor Naczelny czasopisma „Medycyna Paliatywna", autorka publikacji naukowych dotyczących medycyny paliatywnej.

Dr n. med. Maryna Rubach
Kierownik Oddziału Chemioterapii Dziennej Kliniki Onkologii i Chorób Wewnętrznych Centrum Onkologii-Instytutu. Kieruje tym Oddziałem od blisko 20 lat. Dr Rubach jest absolwentką Warszawskiej Akademii Medycznej oraz specjalistą w zakresie Chorób Wewnętrznych, Chemioterapii Nowotworów i Onkologii Klinicznej. Cała jej kariera zawodowa jest związana z Centrum Onkologii w Warszawie, gdzie zaczynała pracę bezpośrednio po studiach jako młodszy asystent, potem asystent, wreszcie adiunkt i Kierownik Oddziału.
W Oddziale którym kieruje codziennie otrzymuje chemioterapię około 200 chorych kierowanych ze wszystkich ambulatoriów należących do Klinik Narządowych Centrum Onkologii-Instytutu. Ponadto prowadzi wspólne badania z Kliniką Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej oraz z Kliniką Układu Chłonnego i z Zakładem Markerów Nowotworowych. Dr Maryna Rubach ze swoimi współpracownikami: dr Martą Bijak-Ulejczyk, dr. Andrzejem Paszko oraz dr. Stanisławem Sołygą leczy głównie chorych na raka piersi, raka jelita grubego i raka płuca oraz prowadzi leczenie wspomagające.
Dr Maryna Rubach zajmuje się czynnie edukacją lekarzy onkologów, zwłaszcza w trakcie specjalizacji, lekarzy oddziałów ratunkowych i pielęgniarek, a także farmaceutów w zakresie leczenia cytostatykami oraz działań niepożądanych związanych z chemioterapią i sposobów postępowania z tymi objawami. Prowadzi wykłady między innymi na tematy: podstaw chemioterapii, objawów niepożądanych związanych z chemioterapią, wynaczynień leków cytostatycznych oraz leczenia chorych na nowotwory w ciąży. Jest autorem około 
50 publikacji krajowych i zagranicznych oraz współautorem podręcznika Onkologii Klinicznej i Zaleceń Postępowania Diagnostyczno-Terapeutycznego w Nowotworach Złośliwych, które doczekały się już kilku wznowień oraz A Guide for Patients with Advanced Cancer wydanego przez ESMO.
Dr Maryna Rubach współpracowała i nadal utrzymuje ścisłe kontakty z ośrodkami onkologicznymi w Holandii i Wielkiej Brytanii, a także w Stanach Zjednoczonych, gdzie odbywała różne staże specjalizacyjne.
Dr Maryna Rubach jest członkiem Komitetu Leczenia Paliatywnego w ESMO, członkiem PTO, a przez wiele lat była Prezesem Warszawskiego Oddziału PTO, skarbnikiem PTOK, członkiem Komisji Bioetycznej CO, członkiem Zespołu Terapeutycznego CO oraz członkiem Państwowej Komisji Egzaminacyjnej lekarzy kończących specjalizację z Onkologii Klinicznej. Ponadto w latach 1995-2000 była aktywnym członkiem Europejskiej Grupy do Badania Markerów Nowotworowych w Raku Piersi. Rezultatem tej działalności był jej doktorat na ten temat. W latach 1996-2004 dr Maryna Rubach była członkiem Rady Naukowej Centrum Onkologii i przez cały czas pełniła funkcję przewodniczącej Komisji Socjalnej Rady Naukowej.

dr n. med. Tomasz Dzierżanowski
Lekarz, absolwent Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku w 1992 r., lekarz Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii CSK MSW w Warszawie, nauczyciel akademicki Pracowni Medycyny Paliatywnej Katedry Onkologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, współzałożyciel i sekretarz czasopisma „Medycyna Paliatywna"; autor wielu prac i publikacji naukowych z dziedziny medycyny paliatywnej; propagator Evidence Based Medicine; współpracownik the Cochrane Collaboration, organizacji pozarządowych takich jak Human Rights Watch, Open Society Institute; autor książki „Zimne wody Styksu".

dr n. med. Mariola Kosowicz
Psychoonkologpsychoterapeuta kierownik Poradni Psychoonkologii Centrum OnkologiiInstytutu im. M. SkłodowskiejCurie w Warszawie.
Specjalizuje się z pracy z osobami chorymi na choroby przewlekłe i ich rodzinami. Autorka programów edukacyjnych i wspierających dla pacjentów z chorobą nowotworową, SM, WZW C. Prowadzi szkolenia z zakresu komunikacji lekarza z pacjentem i przeciwdziałania wypaleniu zawodowemu. W prywatnej praktyce zajmuje się terapią par w kryzysie i osób z depresją.

Patronat

Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej

Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej to powstała w 2004 roku fundacja, powołana przez księdza Arkadiusza Nowaka. Działalność Instytutu jest przede wszystkim ukierunkowana na wspieranie rozwiązań systemowych dążących do poprawy sytuacji pacjentów, zwiększenia świadomości obywatelskiej w dziedzinie praw pacjenta oraz polityki zdrowotnej państwa. Ponadto Instytut realizuje swoje zadania statutowe poprzez prowadzenie kampanii społecznych i edukacyjnych, organizowanie debat publicznych, konferencji, szkoleń oraz innych wydarzeń związanych z problematyką ochrony zdrowia. Zakres działalności Instytutu obejmuje także doradztwo prawne dla pacjentów oraz dla reprezentujących ich interesy organizacji pozarządowych.

Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
ul. Nowogrodzka 62 A/315, 02-002 Warszawa
tel.: (22) 474 15 22, fax: (22) 474 15 23
Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć. ; www.prawapacjenta.eu
ORGANIZATOR

Koalicja na Rzecz Walki z Bólem „Wygrajmy z Bólem"

Koalicja na Rzecz Walki z Bólem „Wygrajmy z Bólem" to inicjatywa Fundacji „Wygrajmy Zdrowie", która skupia różne organizacje pacjenckie oraz towarzystwa naukowe w celu propagowania tematu leczenia bólu zarówno wśród pacjentów, mediów oraz lekarzy. Tworzymy silne lobby, które broni interesów pacjentów cierpiących z powodu bólu przewlekłego, ostrego i przebijającego poprzez kontakty z administracją państwową, Ministerstwem Zdrowia, NFZ, AOTM oraz Rzecznikiem Praw Pacjentów. Naszym celem jest także obalenie tabu związanego z leczeniem opioidami oraz realna pomoc osobom cierpiącym. Wspólne zaangażowanie i wsparcie Koalicji ma szansę wpłynąć na poprawę sytuacji w tym zakresie.
W ramach Koalicji powstała bazy wiedzy dotyczącej różnych rodzajów bólu (nowotworowy, reumatologiczny, pozabiegowy, paliatywny) oraz wytycznych postępowania z przypadku ich rozpoznania. Na dedykowanej stronie internetowej www.wygrajmyzbolem.pl znajdują się materiały edukacyjne wraz z poradnikiem dla pacjentów, mapa placówek leczenia bólu, porady specjalistów, wywiady z pacjentami i lekarzami.
W odpowiedzi na pilne potrzeby pacjentów, Koalicja zainicjowała w dniu 13 czerwca 2013 roku powstanie Grupy Ekspertów, której celem jest wypracowanie wspólnego stanowiska w zakresie poprawy jakości opieki nad pacjentem cierpiącym z powodu bólu nowotworowego. Grupa skupia Ekspertów z dziedziny medycyny paliatywnej, onkologii, psychoonkologii oraz przedstawicieli środowisk pacjentów. Inicjatywa uzyskała poparcie Rzecznika Praw Obywatelskich oraz Rzecznika Praw Pacjenta.

Efektem pracy Grupy Ekspertów było zdefiniowanie głównych problemów w organizacji opieki przeciwbólowej nad pacjentami z chorobami nowotworowymi oraz wypracowanie propozycji zmian, które nie będą wiązały się z ponoszeniem dodatkowych kosztów. Przedstawiciele Koalicji na Rzecz Walki z Bólem i Grupy Ekspertów proponują omówienie naszych postulatów na ww. spotkaniu z Panem Ministrem.

Adres do korespondencji:
Fundacja Wygrajmy Zdrowie im. prof. Grzegorza Madeja
ul. Piękna 28/34 lok. 53
00-547 Warszawa
tel./fax 22 658 23 61
www.wygrajmyzbolem.pl

Szymon Chrostowski
Doświadczenie i osiągnięcia

• Wygrał z chorobą nowotworową w młodym wieku;

• Prezes Zarządu Fundacji „Wygrajmy Zdrowie" im. prof. Grzegorza Madeja (zarządza i prowadzi Fundację od 2004 roku, realizowane kampanie: „Prostata na lata", „Dzień dla Zdrowia", „Rak to Nie Wyrok", „Partnerstwo w Leczeniu", Koalicja na rzecz walki z bólem „Wygrajmy z Bólem" i inne);
• Wiceprezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych (od 2012 r.);
• Uhonorowany nagrodą Św. Kamila w 2013 roku za wieloletnią edukację w dziedzinie onkologii i dotychczasowe osiągnięcia Fundacji;
• Absolwent Instytutu Dziennikarstwa i Komunikacji Społecznej Uniwersytetu Warszawskiego;
• Dziennikarz i PR i Media Manager (Realizował projekty dla takich firm jak CAM Media S.A., Nestle S. A., EAG S. A., Polkomtel S.A. Ministerstwo Rozwoju Regionalnego);
• Był doradcą Marszałka ds. Promocji i Informacji w Urzędzie Marszałkowskim Województwa Kujawsko-Pomorskiego. Opracowywał strategie i realizował kampanie regionalne na terenie województwa wraz z zakupem mediów, tworzeniem informacji prasowych, briefów do kampanii dot. programów POKL, Innowacyjna Gospodarka;
• Specjalista w obszarze event management. Realizował projekty tj. pokaz mody Macieja Zienia w Łazienkach Królewskich, produkcja Gali Totus 2011 i Totus 2012 na Zamku Królewskim wspólnie z TVP 2 dla Fundacji Dzieło Nowego Tysiąclecia.

/źródło - D&D Communication/