Diagnoza: IPF nie musi oznaczać rezygnacji z życia |
Wpisany przez S.Z. |
niedziela, 15 grudnia 2019 12:43 |
Diagnoza: IPF nie musi oznaczać rezygnacji z życiaObjawy do złudzenia przypominające symptomy innych popularnych chorób, czyli ataki kaszlu, duszność i łatwe męczenie się przy niewielkim wysiłku. Długoletni proces diagnostyczny, a na końcu druzgocząca informacja o braku szans na całkowite wyleczenie – tak wygląda historia niemal każdego pacjenta chorego na idiopatyczne włóknienie płuc.
Ekspert kampanii Płuca Polski, dr Katarzyna Lewandowska podkreśla, że wczesne rozpoznanie tej rzadkiej choroby i wdrożenie odpowiedniego leczenia może znacznie poprawić jakość życia osób z IPF. Wśród nich jest Pan Dariusz Klimczak, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc, opowiada nam o tym, jak przyjął informację o chorobie, jaką rolę w terapii pełni rodzina oraz jak Towarzystwo Wspierania Chorych na IPF pomaga pacjentom. Magdalena Romanowicz: Czym jest IPF i jakie sprawia problemy diagnostyczne?
M.R.: Jak wyglądało Pana życie przed zdiagnozowaniem IPF i kiedy zauważył Pan pierwsze objawy? Dariusz Klimczak: Urodziłem się człowiekiem zdrowym. Nie chodziłem do lekarzy, nie brałem tabletek na ból głowy, nie łykałem magnezu. Mając małe dzieci, dość intensywnie spędzałem czas – pływałem, żeglowałem, jeździłem na rolkach i na rowerze. Nie było dla mnie żadnych barier. W momencie, gdy postanowiłem rozszerzyć swoje horyzonty, mając 59 lat i zdając na podyplomowe studia MBA (Master of Business Administration) stwierdziłem, że wejście na 4. piętro biblioteki staje się wysiłkiem. Pierwsze objawy choroby zaobserwowane w 2014 roku, nie wiedząc jeszcze czym ona jest, przypisywałem trybowi życia, wiekowi i upływowi czasu. Jednak wkrótce zaczęły się nasilać. Pomimo tego, że zacząłem intensywnie ćwiczyć, moja kondycja nie poprawiała się, wręcz przeciwnie – malała. Zostałem skierowany przez lekarza pierwszego kontaktu do pulmonologa, który dokonał pierwszej diagnozy. Skierował mnie na tomografię komputerową, która wskazała, że prawdopodobieństwo IPF jest ogromne. M.R.: Jak zachowują się pacjenci po usłyszeniu diagnozy? Czy wiedzą co to za choroba? I jaką rolę w tej sytuacji pełni lekarz?
M.R.: Jakie było Pana nastawienie po usłyszeniu diagnozy? Dariusz Klimczak: Na początku pomyślałem: ”Samoistne – z wiekiem przychodzi wszystko”. Nie przypuszczałem, że jest to śmiertelna choroba. Nie zostałem poinformowany o tym, że daje krótki horyzont życia. Dopiero w klinice dowiedziałem się o konsekwencjach. Podszedłem do tego na spokojnie. Jednak są ludzie, którzy na wiadomość o diagnozie zareagowali w sposób histeryczny, nerwowy, a ma to charakter destrukcyjny. W szpitalu zostałem zaopatrzony w narzędzia do przedłużenia życia w postaci środków farmakologicznych, które spowolnią przebieg choroby. Po roku otrzymałem informację, że mogę mieć przeszczep płuca, który powoduje całkowite wyleczenie IPF. Otrzymując możliwość przeszczepu, szansę na drugie życie wykorzystałem najlepiej jak potrafiłem. M.R.: Wspominał Pan o lekach spowalniających postępowanie choroby. Jak duże znaczenie ma wcześniejsza diagnoza? Każdy dzień, każda chwila wcześniejszej diagnozy i udostępnienie leków hamujących rozwój choroby ma bardzo duże znaczenie. Na rynku są 2 leki. Dzięki ogromnemu wkładowi poprzedniego prezesa Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na IPF, dr Lewandowskiej, i trochę moim, udało się doprowadzić do tego, że te leki są refundowane. Koszt jednego na miesiąc to około 12 tysięcy złotych. Jest to bariera nie do pokonania dla większości chorych, którzy zwykle są po 50. roku życia. Aktualnie specjaliści opracowują poradnik jak podchodzić do IPF – jak je rozpoznawać, klasyfikować tak, żeby diagnoza była pewna, szybka i nie obciążała pacjenta. Być może w przyszłości jeden lek całkowicie zatrzyma rozwój IPF. M.R.: Jak zmieniło się Pana życie po chorobie? Dariusz Klimczak: Od 942 dni mam nowe życie. Już po 4 miesiącach wróciłem do pracy, mimo że jestem emerytem. Bez pracy nie byłbym w stanie funkcjonować. Chciałem szybko wrócić do tych ram, w których żyłem przed skrajnym stadium. Przed samym przeszczepem zrobienie 3 kroków było niesłychanie daleką wyprawą, a założenie koszuli zajmowało prawie godzinę. Dziś wydaje mi się to absurdem. Dzisiaj jestem ”samoobsługowy” – prowadzę samochód, chodzę na spotkania. Mój dług wdzięczności za to, że mogę żyć, do czegoś mnie zobowiązuje. Dostałem przeszczep na granicy wiekowej, w ostatniej chwili, też z racji kondycji. Staram się to docenić i pomóc tym, którzy tego nie mają. Nie chodzi o to, by funkcjonować w społeczeństwie na zasadzie „żyję, oddycham, przemieszczam się”, ale by coś robić. Do tego niezbędne są narzędzia. M.R.: Co, oprócz standardowego leczenia, może pomóc chorym na IPF?
Kampania Płuca Polski ma na celu podniesienie świadomości społeczeństwa na temat chorób płuc, m.in. przewlekłej obturacyjnej choroby płuc (POChP) i idiopatycznego włóknienia płuc (IPF). Ważnym elementem jest zwrócenie uwagi opinii publicznej na zagrożenia, ryzyko i konsekwencje, jakie niosą za sobą te choroby. Z powodu niskiej świadomości, pacjenci często zgłaszają się do lekarza już w zaawansowanym stadium choroby, a objawy często mylą ze słabą kondycją. Eksperci podkreślają, iż wczesne rozpoznanie chorób jest warunkiem szybkiego podjęcia terapii, która może spowolnić proces rozwoju choroby, poprawić jakość życia pacjenta i zapobiec przedwczesnym zgonom. W ramach kampanii podejmowane są liczne działania skierowane do społeczeństwa, środowiska medycznego oraz opinii publicznej. We wszystkie akcje angażują się eksperci medyczni, liderzy opinii oraz sportowcy, którzy zachęcają do wykonywania badań spirometrycznych. Wszelkie aktywności odbywają się pod patronatem Polskiego Towarzystwa Oświaty Zdrowotnej oraz Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc, przy wsparciu firmy Boehringer Ingelheim. Więcej informacji na temat kampanii Płuca Polski na stronie: www.plucapolski.pl /źródło - - /
|
Poprawiony: niedziela, 15 grudnia 2019 13:05 |