Czy SM może mieć pozytywny wpływ na relacje?
Wpisany przez S.Z.   
poniedziałek, 25 marca 2019 09:42

Czy SM może mieć pozytywny wpływ na relacje? Jest to możliwe – o ile będziemy żyć świadomie, otwarcie rozmawiać, szanować siebie i innych.

Szkoła Motywacji Fundacji SM-walcz o siebie, w ramach współpracy z kampanią Nie sam na SM, której celem jest podkreślenie znaczenia relacji społecznych osób ze stwardnieniem rozsianym (SM) z najbliższą rodziną, przyjaciółmi i znajomymi – stworzyła cykl materiałów video z poradami ekspertów.


 

Dr Joanna Heidtman i Marta Niedźwiecka wyjaśniają jak rozmawiać o chorobie, jak wysoka świadomość i otwartość prowadzonej rozmowy mają wpływ na budowanie relacji rodzinnych, społecznych oraz samopoczucie osoby z SM. Diagnoza choroby przewlekłej to bardzo duży cios oraz zmiana nie tylko dla osoby chorej, ale również najbliższych. Znajdując się w nowej sytuacji najczęściej sobie z nią nie radzimy, dominuje poczucie lęku.
Choroba potrafi przykryć naszą indywidualność, osobowość, tożsamość. A to albo my mamy chorobę, albo choroba ma nas. A przecież kiedy chorujemy, to nadal jesteśmy sobą. Mamy nadal swoją tożsamość, indywidualność, niepowtarzalność. Bardzo ważne jest, abyśmy ją zachowali, nawet wtedy, kiedy w naszym organizmie pojawia się dysfunkcja. Ważne jest, aby nie definiować się poprzez chorobę. Owszem - ona potrafi odmienić nasz stan, nastrój, wpłynąć na tryb życia. Ale to nadal jesteśmy my. Dla osoby, która choruje, jak i dla jej bliskich jest ważne, aby cały czas patrzeć na siebie jako indywidualne, niepowtarzalne osoby, a nie na tych, którzy chorują – mówi psycholog dr Joanna Heidtman, ekspert kampanii Nie sam na SM.
Ekspertki odpowiadają na istotne pytania dla osób z SM dotyczące wpływu choroby przewlekłej na budowanie relacji w związku, bliskość oraz intymność. Stwardnienie rozsiane najczęściej objawia się między 20. a 40. rokiem życia, kiedy mamy największy „apetyt na życie”. W tym okresie planujemy swoje życie, podejmujemy wyzwania, budujemy stałe związki, myślimy o rodzicielstwie – relacje odgrywają w naszym życiu bardzo ważną rolę.
Choroba jest takim „sprawdzam od życia”. Jeżeli podejdziemy do niej dorośle, to kształt związku łącznie z intymnością, nawet z możliwymi trudnościami, jest do zrekonstruowania. Życie intymne osób z SM w żaden sposób nie musi być gorsze, niż ich życie intymne było przed diagnozą – wyjaśnia Marta Niedźwiedzka, psycholog, pierwsza w Polsce certyfikowana sex coach, pracująca z seksualnością, ciałem, emocjami i relacjami intymnymi.

Współcześnie społeczeństwo charakteryzuje szybkość życia, brak czasu dla siebie i najbliższych, powierzchowność relacji lub ich brak, co w konsekwencji prowadzi często do źle funkcjonujących związków. Diagnoza SM motywuje osobę chorą, jak i jej otoczenie do świadomego planowania życia. Może powodować, iż relacje partnerskie będą głębsze, świadome i trwalsze.
Świadomość jest niezwykle cenna w życiu każdego, bez względu czy jest zdrowy czy chory. Pozwala antycypować i przewidywać i tym samym – przygotować się na pewne sytuacje, by być może uniknąć pewnych pułapek. Świadomość idzie w parze z wiedzą. W tym celu powstała Szkoła Motywacji, w której eksperci z przeróżnych dziedzin związanych z SM dzielą się wiedzą, tak by osoby żyjące z SM mogły świadomie, dobrze żyć i pozytywniej patrzeć w przyszłość – podkreśla Malina Wieczorek, prezes fundacji SM-Walcz o siebie, inicjatorka Szkoły Motywacji, partner merytoryczny kampanii Nie sam na SM.
Materiały video z poradami ekspertów są dostępne na stronie Szkoły Motywacji www.szkola-motywacji.pl

O Szkole Motywacji
SM-WALCZ O SIEBIE od 8 lat zrzesza środowisko pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane, ich rodzin i przyjaciół. Działaniom wprost do pacjentów służy portal e-learningowy Szkoła Motywacji ( www.szkola-motywacji.pl ).
Patronat Honorowy nad Szkołą Motywacji objęły Wydział Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, Wydział Psychologii Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego, Uczelnia Łazarskiego. Portal został nagrodzony LAUREM EKSPERTA. Działania edukacyjne znalazły się Finale Sukcesu Pisanego Szminką, zaś prezes fundacji w finale Bizneswomen Roku Działalności Społecznej oraz na Liście MOCY 100 ( www.sm-walczosiebie.pl ).

O kampanii Nie sam na SM
Zainicjowana przez Sanofi Genzyme kampania edukacyjna Nie sam na SM podkreśla wagę̨ bliskości rodziny i przyjaciół w utrzymaniu motywacji oraz dbaniu o to, by chorzy nie wycofywali się z aktywnego życia. Działania realizowana są we współpracy ze stowarzyszeniami pacjenckimi: Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego, Fundacją SM-Walcz o Siebie, Fundacją NeuroPozytywni oraz Śląskim Stowarzyszeniem Chorych na SM SezaM. W ramach kampanii przygotowane zostaną m.in. materiały poradnikowe dla chorych i bliskich, nagrania edukacyjne oraz cykl warsztatów rehabilitacyjnych. Komunikacja kampanii prowadzona jest przez profil Nie sam na SM na Facebooku, na którym znajdą się m.in. specjalnie przygotowane filmy oraz porady ekspertów. Dodatkowym źródłem informacji na temat SM jest strona www.msonetoone.pl


SM a relacje z otoczeniem

dr Joanna Heidtman - tekst ekspercki powstały w ramach kampanii Nie sam na SM (fot. Marek Szczepański)

Stwardnienie rozsiane jest chorobą ośrodkowego układu nerwowego. Do objawów choroby takich jak zaburzenia ruchu, widzenia, równowagi trzeba dodać bardzo ważne z punktu widzenia radzenia sobie z chorobą zaburzenia poznawcze, przewlekłe zmęczenie i zaburzenia nastroju.
To aspekty psychologiczne, które stanowią „tło” choroby i wpływają nie tylko na samopoczucie i jakość życia, ale na wewnętrzną motywację do działania osoby chorującej (do leczenia, prowadzenia możliwie aktywnego życia, utrzymywania kontaktów społecznych), a w końcu mają także pośredni wpływ na relacje z najbliższymi osobami – rodziną, partnerem, przyjaciółmi. Choroba, może powodować bardzo silne obniżenie nastroju (mówi się o możliwej depresji będącej jednym z objawów choroby, jak będącej jej wynikiem). Taki stan nie jest sprzymierzeńcem w leczeniu i utrzymaniu relacji z innymi. Automatycznym odruchem może być rezygnacja z kontaktów z ludźmi, izolacja. A jednak kontakt z innymi, wspólne działanie i rozmowy (te głębsze o samopoczuciu, nastawieniach i trudnościach, jak i zwykłe, codzienne, o drobiazgach) są jednymi z najważniejszych czynników, które wpływają na ogólną kondycję osób chorujących.

Diagnoza i co dalej?

Diagnoza jest zazwyczaj dla osoby, która ją otrzymuje, prawdziwym szokiem. Może ją usłyszeć ktoś, kto wcześniej był całkowicie zdrowy, w świetnej kondycji i w dodatku niezwykle aktywny – fizycznie, zawodowo, społecznie. Już tu zaczyna się poważne wyzwanie (emocjonalne i poznawcze). Szok, niedowierzanie i lęk. Często silna obawa, że oto całe życie gwałtownie ulega zmianie, że tracimy wszystko, co do tej pory robiliśmy, to jak żyliśmy. Obawy i lęk bardzo silnie uruchamiają katastroficzne myśli, te zaś powodują fizjologiczne objawy stresu, które z kolei nie pozwalają klarownie myśleć i działać. Zazwyczaj osoba chora nie ma w tym momencie większej wiedzy na temat choroby. Często zdarza się, że lekarz, który przekazuje informację o SM również nie dostarczy szczegółowych informacji na jego temat. Stąd też lęk, który się wtedy pojawia jest niezwykle silny. Dlaczego? Ponieważ im mniejsza wiedza czy możliwość, by pomyśleć o tym, co się dzieje i wydarzy, tym silniejsze emocje i lęk związany z wszelkimi (negatywnymi), wyobrażonymi scenariuszami, które w takim momencie pojawiają się w wyobraźni. Już w danej chwili niezwykłe znaczenie ma sieć bliskich relacji oraz zachowanie i reakcje tych, z którymi chory podzieli się tą informacją. Stąd też dwie ważne wskazówki, które pozwolę sobie podać:

1. Nie zostawaj z tym sam/sama. To bardzo ważne. Po pierwsze zatrzymanie tej informacji tylko dla siebie rozpoczyna proces psychicznego izolowania się od „innych”, zdrowych. To niepotrzebne, a co więcej, bardzo negatywnie wpływa na psychikę osoby chorującej w późniejszym czasie, kiedy styl życia być może się zmieni i realnie trudniej będzie utrzymywać relacje z innymi. Daj więc znać. Tym, którym ufasz i tym, o których wiesz, że sami nie „nakarmią Cię” jeszcze większym lękiem, a raczej będą potrafili z całą troską pozostać na pozycji „dobrze, teraz dowiedzmy się, co możemy zrobić i jak działać”. Jeśli czujesz się w tym momencie bezradny/bezradna, to jest to ok. Potem będziesz musiał/musiała być dużo bardziej wytrzymały/wytrzymała. W tej jednej chwili możesz pozwolić sobie na to, by „siatka bezpieczeństwa” bliskich relacji podtrzymała Cię, zanim wstaniesz i zaczniesz radzić sobie z życiem z chorobą.
2. Sięgnij po wiedzę. Być może pierwszy moment będzie tym wyłącznie emocjonalnym i lepiej przeżywać go z kimś bliskim. Nawet jeśli po prostu musisz się wykrzyczeć i wypłakać. Dlaczego? Psychologowie mówią o krzywej reakcji na gwałtowne zmiany w życiu. Po pierwszej fazie, czyli tzw. szoku, przychodzi niedowierzanie i zaprzeczanie (czasem poszukujemy jeszcze innych diagnoz lub konsultacji, które zaprzeczyłyby otrzymanej diagnozie, czasem po prostu mówimy lub krzyczymy „to niemożliwe!”). Potem, wraz z upływem czasu, nabywaną wiedzą oraz wsparciem lekarzy i bliskich następuje pogodzenie się z sytuacją i zrozumienie jej, a następnie adaptacja do niej i działanie w okolicznościach takich, jakie są. To dzięki temu procesowi reakcji na zmiany, przez który przechodzi nasza psychika potrafimy żyć nawet z dużym problemem, traumą, chorobą czy stratą. Tak też jest z chorobą chroniczną, z którą można żyć i funkcjonować.

Wiedza pomaga obniżyć poziom lęku. Im więcej wiesz, tym sprawniej działa Twoje myślenie, refleksja, planowanie, a obniżają się zalewające Cię emocje. Jeśli jeszcze dodatkowo jest ktoś, z kim możesz porozmawiać (ogromną rolę spełnia tu świadomy i umiejący rozmawiać lekarz specjalista), lęk i niepokój zostają opanowane. To generalnie poprawia funkcjonowanie osoby chorującej na SM.
Dla osoby bliskiej informacja o tym, że partner/przyjaciel/krewny zachorował, to także szok i zaskoczenie. Ona też będzie musiała radzić sobie ze zmianą i opanowywać swoje emocje. Być może w mniejszym stopniu, ale jednak. Będąc osobą bliską, przyjmując te informacje, pamiętaj, że wiele z nich musicie jeszcze zweryfikować. Przyjmuj emocje drugiej strony, także te silne i negatywne. Nie zaprzeczaj im, ale pomóż choremu z nich wyjść. Kieruj uwagę drugiej strony na to, czego trzeba się dowiedzieć i co można zrobić. Ostatecznie sił musi Wam starczyć jeszcze na długi czas, a silne emocje zabierają ich dużo.

Depresja i izolacja

SM to choroba, która ma indywidualny przebieg, zupełnie inny u każdej osoby. Zmęczenie, bóle, drętwienia czy inne dolegliwości, które bardzo utrudniają życie, mogą występować czasowo, w różnych odstępach i nasileniu u różnych osób. Niemniej są. Nie można ich lekceważyć albo uważać, że komuś się „nie chce”. Na przykład odczuwane przez chorującego na SM zmęczenie i bóle różnego rodzaju nie wynikają z okoliczności czy nastroju, ale są związane z chorobą i uszkodzeniami komórek nerwowych (a dokładnie ich osłonek, tzw. mieliny). Depresja nie jest rzadkim objawem lub zjawiskiem towarzyszącym chorobie, jaką jest SM. Istnieje wiele badań na ten temat (próbujących odpowiedzieć na pytanie, czy sama choroba powoduje depresję, czy to raczej depresja jest po prostu częścią objawów schorzenia układu nerwowego). Tak czy inaczej, dobrze, jeśli bliscy są na to wyczuleni. Okazuje się bowiem,że niewielki procent chorych na SM ma depresję zdiagnozowaną, a badania dowodzą, że psychoterapia poznawczo-behawioralna oraz leki potrafią być w tej sytuacji bardzo pomocne. Depresja, choć trudnych stanów fizycznych, emocjonalnych i psychicznych jest w SM bardzo dużo, szczególnie wpływa na kontakt osoby chorującej z otoczeniem, na stopniową izolację, jej relacje z bliskimi, a także z osobą czy osobami, które są wsparciem lub opiekunami w chorobie.

Nie chorujemy sami – z czym mierzą się bliscy

Opiekunowie, osoby najbliższe (w jęz. angielskim istnieje słowo „carers” oznaczające tych, którzy niezawodowo, nieformalnie, biorą na siebie odpowiedzialność za opiekę nad osobą chronicznie chorą) także doświadczają ogromnej zmiany w życiu i muszą radzić sobie z ogromnym stresem. Samo określenie siebie w ten sposób („opiekun”) dla jednych bywa pomocne, bo otwarcie definiuje ich życie i pełnioną rolę, która definiuje pozostałe sfery ich życia, dla innych jest nieprawdziwe (na przykład, „nadal jestem mężem dla mojej żony, choć nasze życie wygląda inaczej”, „jestem przyjaciółką, tylko teraz nasza przyjaźń ma swoje nowe odsłony” itd.). Trzeba pamiętać, że dla osoby opiekującej się, także zmienia się wiele lub niemal wszystko. Co więcej, ona także musi radzić sobie z ogromnym stresem związanym z lękiem, niepokojem, niewiadomą, co do tego, jak rozwinie się sytuacja. Dlatego też musi zadbać o swoje zdrowie i radzenie sobie ze stresem. Ważne jest wypracowanie określonego czasu dla siebie, ale także, zwłaszcza jeśli sytuacja jest bardzo trudna, tworzenie i uczestniczenie w grupach wsparcia osób w podobnych okolicznościach. Badania psychologiczne dowodzą, że w sytuacji obciążenia i niepokoju, stres i lęk obniżają się, kiedy wchodzimy w bezpośredni kontakt z osobami, które znajdują się w podobnym położeniu. Stąd też – fora i wiedza z internetu potrafią być pomocne, ale bardziej dotyczy to spotkań osobistych.

Relacje społeczne – ważne w zdrowiu i w chorobie

Jesteśmy istotami społecznymi i czasem nawet nie zdajemy sobie sprawy, jak bardzo kontakt z innymi ludźmi wzmacnia naszą psychiczną odporność, pomaga odzyskać dobre samopoczucie w trudnych chwilach, a w końcu też minimalizuje nasze lęki i niepokoje. Także te dotyczące nas samych. W przypadku chronicznej choroby, kiedy czujemy się gorzej albo nie tak sprawni, jak byliśmy wcześniej, może pojawiać się tendencja do myślenia „wszystko albo nic” albo „jestem super sprawna i utrzymuję swoje życie zawodowe i towarzyskie w pełni”, albo „pojawia się choroba i niesprawność, więc całe swoje życie przekreślam i zawieszam”. Takie działanie nie jest dobre w chorobie, która dobrze leczona, może oznaczać także bardzo długie okresy remisji czy łagodnego przebiegu. Osoby, które w tej sytuacji realistycznie szukają kompromisu pomiędzy aktywnym życiem przed chorobą, a wycofaniem się w chorobie, utrzymują aktywność zawodową (czasem w ograniczonej formie lub w innym rodzaju pracy) i społeczną.
1. Bądź realistyczny. Jeśli lekarz nie zakazuje jakichś aktywności, a diagnoza mówi, że jest ona możliwa, nie rezygnuj z niej. To nie „odwracanie się” od poważnej choroby, ale realistyczne robienie tego, co nadal jest możliwe. Nie wahaj się pytać lekarza i dowiadywać się. Czasem my sami ograniczamy się bardziej, niż jest to wskazane, sądząc, że czegoś nam nie wolno.
2. Zmierz się ze stereotypem. Bywa różnie, ale czasem choroba staje się „stygmatem”, czyli etykietą, którą otoczenie przykleja osobie chorującej. Tak jest nie tylko z SM, ale i wieloma innymi (min. nowotworami czy zakażeniem wirusem HIV). Wynika to z lęku, a przede wszystkim z niewiedzy. Bądź więc tym, który spokojnie, ale stanowczo łamie stereotypy, nie tylko tłumacząc, ale pokazując swoim zachowaniem, że jest inaczej niż mówi stereotyp.
3. Uważaj na autostereotypy. Autostereotyp, to sposób, w jaki widzimy samych siebie, na przykład przez uproszczony filtr choroby: „chorujący równa się mniej warty, niepełnosprawny itd.”. Tak nie musi być, co więcej bardzo często tak nie jest! Zwróćmy uwagę na to, jak osoba chorująca definiuje siebie, czy „choruje na SM” (to daje sygnał, że jest osobą o swoich szczególnych cechach, zdolnościach , osobowości i jednocześnie choruje), czy „jest chora na SM” (to mały sygnał, że osoba może definiować samą siebie głównie poprzez chorobę, a nie przez swoją niepowtarzalną osobowość. To może osłabiać jej poczucie wpływu na tę sytuację, jej sposób radzenia sobie czy też ograniczać aktywność różnego rodzaju mimo, że fizycznie i psychicznie jest do niej zdolna).

Choroba układu nerwowego, jaką jest SM może oznaczać w niektórych przypadkach mniejsze umiejętności rozpoznawania sygnałów społecznych – subtelnych wskazówek mimicznych, tonu głosu, które wskazują na nastawienie czy nastrój rozmówcy. To także może powodować dezorientację osoby chorującej na SM w sytuacjach społecznych (niektórzy chorzy na SM mówią: „czuję się jakbym wszystko, co powiem w towarzystwie było nieadekwatne i nie wiem, jak zostanie przyjęte”). Także otoczenie społeczne, zwłaszcza bliscy mogą nie rozumieć „jak on/ona mogła się nie domyśleć, tak zareagować itd.” Warto podejmować te działania, które mogą taki deficyt ograniczać, to czasem ćwiczenia, podpowiedzi i kursy, które mogą być opracowane i proponowane przez stowarzyszenia i fundacje, które pomagają właśnie przy tej chorobie, szczególna „rehabilitacja społeczna”. Nie wahajmy się szukać stowarzyszeń czy grup, które dadzą wiedzę i praktyczną pomoc.
Z drugiej strony, wiedza o tym, że tak może się wydarzać (że owe „umiejętności społeczne” mogą zostać ograniczone przez chorobę), także pozwala podejść do tego spokojniej. Bliskie relacje, czy po prostu z osobami, z którymi znamy się dłużej, będą w tej sytuacji łatwiejsze do utrzymania. Jeśli masz wystarczająco dużo zaufania do osoby i czujesz się bezpiecznie w tej relacji, możecie i o tym rozmawiać. Wtedy ułatwi to „dopasowanie” waszej komunikacji do trudności, które się pojawiają. Wymaga to oczywiście dużej uważności, tak ze strony osoby chorującej na SM, jak i innych osób. Ale jest to możliwe.
Stąd także kilka podpowiedzi dla osób bliskich, przyjaciół i znajomych:
1. Nie bój się, że „nie będziesz potrafił”. Te obawy i lęki są w 99% nieuzasadnione. Często po prostu wydaje nam się, że nie poradzimy sobie w kontakcie z osobą, która choruje, że wymaga to jakich specjalnych umiejętności. Tymczasem to ten sam człowiek, tyle tylko, że może się gorzej czuć, może nie być w stanie zrobić z nami wszystkiego itd. Nie pozwól własnym obawom i niepokojom przerwać kontaktu z przyjaciółką czy znajomym.
2. Bądź otwarty. Także na to, że będziecie rozmawiać o chorowaniu. Oczywiście poziom otwartości rozmowy zależy od osoby chorującej. Ale daj znać, że nie ma powodu robić z tego tematu „tabu”, który choć istnieje, nie jest nigdy przedmiotem Waszych rozmów. To dzieli. Otwartość łączy.
3. Czasem wystarczy być. Być może wasza znajomość czy przyjaźń ulegnie zmianie w znaczeniu tego, co i kiedy wspólnie robicie. Bo nie wszystko będziecie mogli robić tak, jak dawniej. Mimo to, najważniejsze jest by być, nie zrywać kontaktu, nie odsuwać się, a raczej znaleźć w sobie motywację do kreatywnego pomyślenia o tym, jakie wspólne aktywności nadal są możliwe.

Cierpliwość, elastyczność i empatia, tak jedna z osób bliskich i wspierająca osobę chorą na SM określiła cechy czy umiejętności, które pozwalają utrzymać relację i iść przez życie mimo czy po prostu z chorobą. Proste i bardzo wymagające zarazem. Warto dodać jeszcze uważność. Z obu stron. Osoba chorująca z uważnością obserwuje siebie, rozpoznaje swoje możliwości, zmieniającą się kondycję i samopoczucie, a osoba bliska z uważnością szuka „kompromisu” pomiędzy wsparciem osoby chorującej, a ośmielaniem jej do utrzymania takiej niezależności i aktywności, jaka jest w danym momencie możliwa.


 

SM a bliskość i intymność

Marta Niedźwiecka – tekst ekspercki powstały w ramach kampanii Nie sam na SM

Ludzka seksualność to nie tylko sam stosunek seksualny, ale szeroki wachlarz zachowań, uczuć i postaw, które są składową naszej tożsamości. Seksualność pozwala nam intymnie spotykać się z innymi ludźmi w akcie zbliżenia, przeżywać emocje, rozwijać siebie w relacjach, niezależnie od poziomu doświadczenia, wieku czy płci. Rozwój w obrębie seksualności obejmuje takie obszary jak komunikacja, rozumienie własnych potrzeb i sposobów ekspresji, stosunek do ciała i płci, kształtowanie świadomych postaw i dojrzałości emocjonalnej oraz preferencji seksualnych. Diagnoza SM nie musi wpłynąć na żaden z kluczowych obszarów seksualności, o ile chory i jego otoczenie zdołają we właściwy sposób zmodyfikować swoje myślenie o tym obszarze aktywności.
SM może wpłynąć na życie seksualne, jednak podobny wpływ mogą mieć takie choroby jak cukrzyca, nadciśnienie czy depresja. Nie warto ulegać obawom, gdyż osoby z diagnozą stwardnienia rozsianego mogą uniknąć wielu pułapek i niepowodzeń, jeśli tylko wystarczająco wcześnie wdrożą leczenie i zmienią styl życia. Taka modyfikacja nie tylko chroni przez negatywnymi skutkami procesu neurodegradacyjnego, ale może przyczynić się do znacznego pogłębienia i wzbogacenia życia intymnego.

Światowa Organizacja Zdrowia w 2002 roku zdefiniowała seksualność jako centralny aspekt bycia człowiekiem, obejmujący akty seksualne, identyfikacje płci kulturowej, ról z nią związanych, orientacji seksualnej, przyjemności erotycznej i praw reprodukcyjnych. Ludzka seksualność wyraża się poprzez myśli, fantazje, pragnienia, przekonania, postawy, wartości, zachowania i relacje. Seksualność jest poddana wpływom ludzkiej biologii, fizjologii, kwestii socjalnych, ekonomicznych, politycznych, kulturowych, etnicznych, prawnych, historycznych, religijnych i duchowych, które także współdziałają ze sobą w różny sposób.
Jak widać z tej definicji seksualność jest dobrem podstawowym. Nie możemy mówić o całościowej trosce o swoje zdrowie psychiczne i fizyczne, jeżeli nie uwzględnimy czynnika jakim jest seksualność.

„Seksualność tworzy dobrostan jednostki”

Pielęgnowanie seksualności w związku buduje intymność. To ten rodzaj połączenia, który pojawia się w przestrzeni emocjonalnej, ale także jest wyrażany przez przytulenia, pieszczoty, pocałunki. Niedocenionym i nie dość rozwijanym elementem intymności w związku jest zdolność do otwartej rozmowy o sprawach seksualnych i ewentualnych trudnościach. To ten aspekt powinien przyciągać najwięcej uwagi zarówno osobom ze zdiagnozowanym SM, jak i ich partnerom/kom. Dzięki zdolności porozumienia się w newralgicznych obszarach – wywołujących obawy, zawstydzenie, poczucie nieadekwatności – otoczenie może aktywnie wspierać osobę chorą, zaś sam chory może odzyskiwać poczucie kontroli nad własnym życiem seksualnym i emocjonalnym.
Tylko otwarta, życzliwa komunikacja umożliwi wspólne stawienie czoła takim wyzwaniom jak chroniczne zmęczenie, spadek libido, zawstydzenie stanem ciała i ewentualnymi niesprawnościami, zaburzeniami erekcji czy bólem. Czyli najczęstszym problemom, na jakie skarżą się chorzy z SM. W innym przypadku osoba chora zamknie się w swoim doświadczaniu trudności, a rozdźwięk między partnerami będzie się pogłębiał. Ponieważ wiemy już, jak ważne jest życie seksualne i udany związek dla każdego człowieka, tym bardziej, jeśli znajduje się w stanie przedłużonej dysfunkcji, nie możemy sobie pozwolić na zaniedbanie tego obszaru aktywności.
W Polsce nadal pokutuje niezwykle szkodliwy mit dotyczący ludzi chorych i ich seksualności. Jeśli ktoś ma nowotwór, to przestaje myśleć o sobie jako o kimś, kto może mieć udane życie seksualne. Podobnie jest z chorobami przewlekłymi – ludzie zbyt łatwo rezygnują z intymności. Tymczasem, w czasach kryzysu, gdy musimy od nowa zbudować swoje życie po diagnozie, udane życie seksualne stanowi jeden z filarów dobrostanu psychicznego.

Co SM zmienia w życiu seksualnym?

• Zmiany w układzie nerwowym i mózgu mogą wpływać na funkcje seksualne i emocjonalne
• Terapie farmakologiczne, trwale lub czasowo, zmieniają zarówno poziom libido, jak i fizjologiczne możliwości doświadczania seksu
• Nie związane z seksualnością objawy SM, takie jak zwiększona spastyczność, powikłania neurologiczne, problemy z pęcherzem moczowym czy jelitami oraz uczucie zmęczenia, mogą wpływać hamująco na aktywność seksualną
• Życie z przewlekłą chorobą neurodegradacyjną powoduje zmianę sposobu w jaki jednostka postrzega samą siebie i stwarza to niekorzystne otoczenie dla rozwoju seksualności
• Zmienia się obraz ciała i jego przezywanie oraz poziom samoakceptacji
• Spada samoocena i zwiększają się obawy dotyczące atrakcyjności i sprawności
• Osoby z diagnozą przeżywają liczne trudności, wstyd, poczucie nieadekwatności, czasem poczucie winy, które bardzo źle wpływa na ich samopoczucie psychiczne
• Częstym skutkiem diagnozy jest depresja i wtórna izolacja społeczna (chory odsuwa się od bliskich i od znajomych, nie poszukuje nowych kontaktów)
• Osoba z diagnozą doświadcza wyjątkowych trudności związanych z presją kulturową – niemożliwy do osiągnięcia ideał wyglądu, sprawności itp.

Wsparcie od partnera/partnerki

Diagnoza SM stanowi wielkie wyzwanie zarówno dla chorego, jak i dla jego otoczenia. Partnerzy i partnerki mogą doświadczać wielu trudnych stanów emocjonalnych, nawet jeśli chcą stać po stronie kochanej osoby. Koniecznie jest dostrzeżenie, że zarówno chory, jak i jego otoczenie potrzebują właściwego wsparcia, możliwości rozmów ze specjalistami – lekarzami, terapeutami, a także odpoczynku i czasu tylko dla siebie. W ten sposób para uniknie wypalenia, a każda ze stron będzie mogła odnaleźć się w nowym stylu życia.
Niezwykle istotnym działaniem, jakie może przyjąć wspierający partner/partnerka, jest inicjowanie rozmów na najważniejsze tematy. Dla obydwu stron uczciwa komunikacja, bliskość, szacunek, troska i uznanie są równie ważne. Ani zdrowie, ani choroba nie może tworzyć sytuacji uprzywilejowania w związku, w przeciwnym wypadku odbije się to na jego dynamice. Jeśli osoba chora będzie zamknięta na różne formy pomocy (np. terapia), będzie żądać bardzo wiele i przypisywać sobie szczególne miejsce w relacji, zadziała tym na niekorzyść związku. Partner czy partnerka mogą dać wymagane wsparcie, ale wycofać się emocjonalnie, czuć się wykorzystywani. To z kolei znajdzie swoje odzwierciedlenie w zmniejszonej bliskości seksualnej i psychicznej.
Z kolei osoba żyjąca z SM ma prawo oczekiwać zrozumienia i akceptacji dla szczególnych wymogów, jakie stawia przed nią choroba. Szczególnie w delikatnym obszarze, jakim jest seksualność i kwestie związane z ciałem. Niezaspokojenie tych potrzeb skutkować będzie zranieniem i odczuciem odrzucenia. Zdecydowanie dla partnerów najlepiej jest otwarcie dzielić się przeżyciami i emocjami, nawet jeżeli oznacza to wspólne przejście przez chwile dyskomfortu.
Może się okazać, że partnerzy, mimo jak najlepszych chęci, nie zdołają właściwie porozumieć się w najtrudniejszych kwestiach. Wtedy naturalnym ruchem jest sięgnięcie po pomoc – psychoterapeuty, terapeuty czy nawet zaprzyjaźnionych osób mających podobne problemy. Fundamentalne jest przekroczenie obaw o skrzywdzenie drugiej osoby, poprzez nazwanie kłopotliwych kwestii i chęć poradzenia sobie z nimi.

Jak działać i co robić – plan waszym sprzymierzeńcem

Strategia główna – musicie zacząć planować seks. I nie ma w tym nic złego. Tak naprawdę jest to strategia, którą terapeuci zalecają każdej parze, która cierpi na jakieś problemy w życiu intymnym. Spontaniczny seks to mrzonka w świecie dorosłych, zapracowanych ludzi. Wasza sytuacja jest dobrą okazją, żeby wdrożyć najskuteczniejszą ze strategii na udane życie seksualne. Uwzględnienie waszego rytmu dobowego, stopnia zmęczenia, czasu potrzebnego na przygotowania wstępne, pozwoli na zachowanie ciągłości satysfakcjonującego współżycia.
Strategie pomocnicze – to wszystkie dodatkowe działania, które podejmiecie, aby poprawić stan waszych ciał, wzbogacić erotykę i pogłębić seksualne przeżycia. Warto opracować własne strategie pomocnicze, oparte o specyficzne trudności, ale także o wymagania płci, wieku czy miejsca, w którym się w życiu znaleźliście.

Poniżej kilka strategii, które są najbardziej uniwersalne:
1. Nigdy nie zakładajcie, że inni ludzie mają udany seks, a wam przytrafia się coś strasznego
2. Jeśli ciężko jest wam zacząć mówić o seksie, piszcie do siebie listy
3. Szukajcie inspiracji do wzbogacenia życia seksualnego w książkach, w internecie
4. Na większość seksualnych problemów istnieją proste i możliwe do zaaplikowania rozwiązania – lubrykanty, farmakoterapia, zmiana pozycji w seksie, zastosowanie zabawek erotycznych, wydłużenie gry wstępnej, zmiana pory uprawiania seksu, to tylko kilka z licznej listy rzeczy, które może zrobić para, aby było lepiej
5. Diagnoza SM nie wyklucza rodzicielstwa, więc rozmawiajcie z waszym lekarzem o antykoncepcji i proaktywnie planujcie zajście w ciąże
6. Dbajcie o intymność i czułość, która nie jest bezpośrednio erotyczna, to poprawia dobrostan każdego związku
7. Sprawdzajcie regularnie listę 5 podstawowych rzeczy, które najczęściej są przeszkodą w życiu seksualnym dla osób z SM:
a. osłabienie pożądania i zainteresowania seksem;
b. osłabienie wrażliwości genitaliów i głównych stref erogennych;
c. znaczne wydłużenie lub trudność w osiągnięciu orgazmu;
d. znacznie słabsze lub mniej przyjemne orgazmy;
e. zmniejszenie nawilżenia waginy u kobiet lub trudności z utrzymaniem erekcji u mężczyzn;
Stałe monitorowanie tych wskaźników i notowanie statusu pozwoli wam nie tylko szybciej zareagować (wizyta u specjalisty), ale też aktywnie modyfikować zachowania seksualne, aby zmniejszyć skutki tych trudności
8. Zastosujcie Sensate Focus, czyli technikę, w której partnerzy skupiają się nie na stymulacji waginy czy penisa, ale na całym ciele. W ramach tej strategii ważniejsze jest całościowe podniesienie podniecenia w ciele niż wywołanie orgazmu. Sensate Focus pozwala na długotrwałe, bardzo satysfakcjonujące pieszczoty, które nie muszą zakończyć się szczytowaniem
9. Zawsze warto rozmawiać – szukajcie profesjonalnego wsparcia, ale też możliwości rozmowy z innymi osobami z podobną diagnozą i ich bliskimi

/źródlo - /


Poprawiony: poniedziałek, 25 marca 2019 10:27